Lenge siden sist jeg skrev.

Jeg vet det er lenge siden sist aktivitet her inne. Jeg er fremdeles ikke frisk og bruker fremdeles ikke antibiotika lenger. Jeg bruker helsekosten fra essante og foreløpig går det greit. Det hjelper mye i forhold til symptomlindring mens jeg er på utkikk etter annen måte å behandle på. Vurderer alt ifra biegift behandling til forskjellige urtekurer osv. Jeg er aktiv i NLBF som fylkeskontakt og jobber også aktivt for å opplyse, hjelpe og informere om borreliose osv. Dette er noe som virkelig har satt spor i hjertet og har blitt en viktig kamp for meg å kjempe-ikke bare for meg selv men også for alle de andre tusener av syke i dette landet som ikke får hjelp og som blir diagnostisert med alt mulig annet.  Hva den riktige behandlingen er for hver enkelt er ikke lett å si- jeg har ikke tro på at det finnes noe fasit standard svar på det. Det viktigste er vel å sette seg nøye inn i hvilke alternativer som finnes og hva man selv har tro på etter å ha satt seg godt inn i det.

 

I dag setter jeg nesa mot Oslo for å delta på møte i NLBF og jeg skal en tur innom tingretten i morgen for å få med meg litt av rettsaken til Rolf Luneng som pågår i disse dager. En spennende rettsak om kampen for å få behandle borrelia og coinfeksjoner hvor Rolf Luneng sloss for oss pasienter og muligheten for å få hjelpe oss. Gleder meg på spennende dager der og håper formen holder. Har nettopp hatt meg ei ukes tid med influensa og alt som følger med- den første på maaaange år så kroppen er noe redusert.

Lite aktivitet på blogg- men full aktivitet ellers :)

Min form går veldig opp og ned. Siden forrige innlegg som begynner å bli noen år gammelt har en del skjedd. Jeg sluttet på antibiotika i mai 2015 og det gikk veldig fint. Jeg bruker essante sine produkter fremdeles og det er jeg overbevist om at er med på å holde formen sånn noenlunde. Jeg bruker oljene til symptomlindring alt etter behov og jeg bruker helsekosten til PH regulering, rensing av kroppen, bedre energi osv. I jula hadde jeg en pause med kosttilskudd osv over ett par uker og ble skikkelig dårlig. Magen slo seg skikkelig vrang med smerter jeg ikke klarte å få bukt med. Da var jeg innlagt ett par dager på sykehuset- uten at de klarte å finne ut av noe som jo vanlig er. Mistankene var alt fra blindtarm til betennelser. Etter 4 uker uten kosttilskudd begynte jeg på igjen og nå er formen stort sett ok også selv om det går i bølgedaler. Jeg tror ikke antibiotika er en løsning til helbredelse, men mer en nødløsning til å holde ting i sjakk over perioder. Ser at utrolig mange faller tilbake i formen etter ent kur. Så for meg er foreløpig løsningen helsekost som jeg vet gjør meg bedre også leter jeg videre etter en eventuell kur i tillegg. Og alternativene finnes. Biegift terapi er ett alternativ som veker min interesse, men som krever en del forarbeid. Biofoton er ett annet alternativ som interesserer.

 

 

Gode romjulsdager

Det er gode romjulsdager. Late dager og lange dager. Vi koser oss og gjør som vi vil dager- og det er nydelig. Ingen stress og ingen mas. Akkurat slik det skal være i romjulen. Julaften gikk bra. Til tross for at jeg har problemer med hukommelse så det holder for tiden- fantastiske meg klarte nemlig å glemme det jeg tenkte på hele lille julaften at jeg ikke skulle glemme.... Å legge pinnekjøttet i vann.... Så jeg sto opp på julaften klokka 10:30. Og pang så slo det meg- pinnekjøttet. Jeg løp ned trappene- som om ett par sekunder skulle utgjøre en verdensforskjell og fant fram kjøttet. Putta det i en stor bolle mens jeg bante og svor og la bollen i vasken på vaskerommet. Under rennende vann... Frem til klokka ett. Da måtte jeg jo sette det på kok. Klemte ut litt til salt, la pinnene omhyggelig i den store flott kjelen min og plasserte kjøttbitene fint på. La over lokket og skrudde plata på 5. Ahhh- ordner seg nok tenkte jeg og satte meg i sofaen med en stor kopp nytrakta kaffe. Putta en snus under leppa, la beina på bordet og venta på pinnekjøttlukta som skulle fylle stua med julestemning... Men den kom aldri. Lukta altså. Så jeg begynte å ane ugler i mosen og tok med meg kaffekoppen på kjøkkenet for påfyll da jeg kjente en annen ikke fullt så god lukt... Brente pinner i kjelen lukta. Den lukta som får hjernecellene til å hoppe salto i hjernen og du mest av alt har lyst til å rive av deg håret... Jeg hadde glemt å ta vann i kjelen.... Rev av lokket på kjelen og mens røyken la seg som ett tungt teppe på kjøkken og i stua pella jeg pinnekjøtt ut av kjelen og tilbake i bollen. Pinnene var brunsvarte og det lukta alt annet enn jul. Pinnene gikk i søppla og nye pinner lagt omhyggelig i kjelen. Kjøttet klarte seg uten nevneverdige skader og med litt godvilje lukta dem ikke vondt heller. Kjelen ble omhyggelig fylt med vann opp til nederste kjøttbit og lokket lagt på. Middagen som skulle markere at jula ringes inn klokka 17:00 sto fremdeles på kok, men alt annet var hvertfall på stell. Klokka 18 spiste vi middag og desserten ble satt på bordet. Riskrem laget av melk rett ifra kua og bringebærsaus kokt på bringebær med en anelse vanilje oppi. Ungene fikk valget. Skal vi ha mandelen i den store bollen eller skal jeg legge mandelen i en av skålene og vilkårlig blande dem før de plasseres rundt bordet. Rett i bollen kom det fra gutta boys- og da var det avgjort. Den nyskrella hvite mandelen forsvant i havet av riskrem og etinga var i gang. Første runde var bomtur. Vi sloss om skjea for neste runde- mandelen skulle frem. Etter 2 svære porsjoner riskrem flytende på x antall pinnekjøttpinner ble det for mye. Vi måtte overgi oss alle 4 og innse at det nok ville bli mandeljakt 1 juledag også. småkvalme og klar for kaffe satte vi oss i stua. Nå klarte ikke minsten vente lenger- klokka var 19:00 og gavene hadde ligget urørte i flere dager under treet. (Siden hver gave ble delt ut til riktig person rimelig kjapt og uten nevneverdige lesevansker mistenker jeg at lappene var pugget på forhånd etter møysommelig klemming og løfting- men det hører jula til) Vi åpnet, oiet, beundret og reflekterte over gaver fra kjente og nære og satte stor pris på alt det flotte vi hadde fått. Ungene testet ut fluebindingsett og flyvende lys og meg og gubben klappa oss møysommelig på magen og grua oss til neste dag mandeljakt allerede.

1 juledag var vi på sjøen. Opp tidlig på morgenen og fiska til mørket stoppa oss. Mange titalls kilo hvit fisk skulle filiteres og beines ut. 2 juledag var nemlig satt av til fiksmatproduksjon. Når vi kom hjem på ettermiddagen fant vi likså greit ut at det var best å skippe middagen. Om vi skulle ha håp om å finne den forsvunne mandel i en bolle på str med en basketball full av riskrem skulle forholdene for spising være optimale. Vi forsynte oss godt og satte i gang. På andre runde hopper minsten i været- han har funnet skatten og får utdelt en stor sjokoladenisse i premie. Ingen av oss liker marsipan så den har vi droppa for mange år siden :) Kvelden etterfulgt av brettspill og latter. Hotel Tycon som ble åpnet dagen i forveien var virkelig morsomt.

2 juledag mekker vi 150 fiskekaker,6 fiskepuddinger, 50 fiskeboller og 50 ferskfiskballer. Det er koselig på kjøkkenet og fiskekakene faller i smak både hos store og små. Fryseren fylles til randen samtidig med magene og på kvelden tar vi på nytt brettspillet frem. Familiekos og idyll så langt øyet kan se.

I dag har vært en skikkelig slappavdag. Frokosten kan vel heller kalles lunsj da den ikke ble dekket på før 13, men likefult koselig. Minsten er på overnatting og eldstemann og meg har vært i kjelleren og hentet frem settlers og ticket to ride. Nye spilletimer i vente og gløggen er klar i koppen. Om jula fortsetter slik som dette må den gjerne vare helt til påske for min del :)

Det er snart jul :)

Jeg har hatt det veldig travelt i det siste halve året. Mange har sendt meg mail og spurt på facebook hvordan det går. Joda- det går stort sett nokså greit. Jeg jobber i barnehagen, jeg er aktivt i tillitsvervet mitt i delta og jeg jobber masse med essante organics og mottar en del telefoner som fylkeskontakt for NLBF. Når jeg har noen ledige timer hekler jeg og koser meg med ungene. Mange lurer på om jeg nå er frisk eller om jeg har avsluttet behandling. Det har jeg ikke. Jeg har avsluttet behandling for babesia, ikke fordi jeg vet jeg er kvitt det, men fordi det er en vanskelig ting å behandle og det er kostbart samtidig som det altfor ofte viser seg at dem som behandler dette med malariamedisiner ofte får tilbakevending av symptomer også etter langvarig behandling. Jeg behandler fremdeles mycoplasma, bartonella og borrelia og har fremdeles symptomer på dette, men jeg fokuserer også sterkt på immunforsvaret og kosten. Essante har helt fantastiske produkter for immunforsvar og dette har hjulpet meg masse.

Jeg sliter litt med å komme i ordentlig julestemning da.... Dette til tross for iherdig pynting, julebakst og nisseluebruk hele desember. Vi skal feire jul hjemme hos oss selv her på Hitra og for meg blir det litt uvant å ikke ha mer familie rundt oss i julen. Men vi skal kose oss masse likevel med julemiddag, julemusikk og julebakst og virkelig nyte lange fridager. Så om formen min er varierende fremdeles så er jeg i god sving og skal ikke klage så veldig høylytt. Litt symptomer skal jeg kunne klare å leve med, men jeg skulle ønske jeg snart kunne kuttet ut alt som heter antibiotika osv...

En herlig sommer fylt med gode dager, venner, latter og masse energi <3

Jeg har nok hatt den beste sommeren jeg kunne drømt om! Helt fantastisk god faktisk :) Vi fikk besøk fra Stavanger i 10 dager. Forloveren min, hennes mann og deres tre gutter. Etter å ha vasket og shina huset var jeg nokså sliten, men energien tok seg raskt opp igjen når besøket kom :) Vi var på Ågekonsert på Knarren, ute å fisket noen runder på sjøen, fisket i ferskvann, nøt varme solfylte dager med bading både i fjæra og i ferskvann og kosa oss med herlige kvelder med masse god venninneprat:) Virkelig en fryd å ha dem her:) Ved flere anledninger så vi niser når vi var på sjøen- og jeg er så utrolig fasinert av disse fantastisk flotte skapningene som liksom svever i vannet. Ren magi. Når besøket reiste hjem var det duket for tantebarn og svigerinnebesøk. Sola forble høyt på himmelen- og som Annette sier: fluene drukna i svette på leggene ;) Dagene var fremdeles fylt med energi og minimalt med symptomer. Helt fantastisk. Jeg har til og med prøvd meg på noen dråper alkohol ved ett par anledninger- og det har også gått helt fint:) Verandaen som vi så lenge har ventet på å få muligheten til å bygge begynte å ta form og ble omsider ferdig- resultatet er magisk. Vi sitter ute med utsikt mot havet- i hver vår godstol med hagepeis foran oss og bare nyter sene sommerkvelder. Jeg har gått en del turer i sommer- noen lenger enn andre og til og med dette har vært en fryd for kropp og sjel. Man vet jo at tilbakefallet sannsynligvis kommer, men de blir mindre og mindre- og kortere og kortere. Hvertfall virker det slik nå. På mandag begynte jeg på jobb igjen. Godt å være tilbake i hverdagen selv om jeg ærlig skal innrømme at 5 uker ferie godt kunne vært 10 ;) I dag skal vi ferie tantebarnet som blir 12 år. Han ønsker seg thaimat og ostekake. Dette er underveis og jeg gleder meg til de kommer hit for å feire dagen :) Også har jeg lært meg noe nytt i sommer.... Anne Beth har hekledilla og har fortvilet prøvd å få meg hekta på dette- uten hell. Når hun hadde reist hjem fant jeg en heklenål som hun hadde lagt igjen.... Vel- youtube og masse frem og tilbake senere så hadde jeg hekla meg min første lue... Fin ble den også :P Så nå holder jeg på for harde livet. Jeg er på lue nr 9- holder på med babyteppe, dukketeppe til barnehagen og diverse kluter mm... Kjekt er det også:) Nå skal resten av sommeren nytes og med litt flaks lar høsten vente på seg litt til :)

Endelig ferie og snart besøk :)

I morgen braser det inn med gode venner og barn :) Og vi gleder oss stort. Mye som skal ordnes til den tid og det fikk jeg kjenne litt på i går. Vi fikk nye senger i hus i går og da skulle samtlige soverom vaskes ordentlig ut før det nye skulle skrus sammen og settes på plass. Holdt på i timesvis og ble omsider ferdig :) I tillegg kom eldstemann hjem med noen andeegg forrige uke som ble klekket og ungene der spiser kun insekter og småfisk. Mye arbeid å fore på dem, men heldigvis har jeg unger som fanger mat :) Nå er Oli på storsjøcup i Sverige og Lars kjørte innover i dag for å bli med der en dag. Imens skal jeg gjøre huset ferdig sammen med Håkon. Sov fryktelig dårlig i natt med en del smerter i kroppen, men kom meg opp til 10 så nå skal jeg straks fortsette i huset. Innimellom slagene skal jeg også unne meg noen minutter i sola som står så fint på himmelen i dag. Deilig temperatur ute og nydelig kaffe i hånda :)

 

Ang formen så har jeg drøya de 10 dagene med metronidazol til å bli 13 dager. Formen er ikke den beste- selv om mye er bedret. I går og natt var det brystsmerter og ryggsmerter som plaget. Ryggsmertene har jeg hatt en stund nå og begynner å bli vant til det, men like fullt vondt og irriterende for det. Muskelrykkningene har roet seg en del igjen- heldigvis. Det er jo sånn med denne borreliaskiten at alt forrandrer seg hele tiden og plagene skifter. På mange måter veldig frustrerende, men på sett og vis litt greit også. Noen ting er mer utholdbare enn andre ;)

 

Nå gleder jeg meg skikkelig over kvalitetstid med familien Taksdal en stund framover:) Gleder meg til fisketurer, sjøliv og bare det å være sammen med dem :) Hun var forlover for meg når vi gifta oss og jeg har kjent henne siden jeg var 13 år gammel :)

Blodprøvene på lever og nyrer er endelig normale :)

Nå er det lenge siden jeg har vært innom her. Lenge siden jeg har hatt lyst til å skrive noe som helst og lenge siden jeg egentlig har reflektert så mye over hverdagen. Dagene har liksom bare flytt litt forbi. Jeg jobber tre dager i uka og trives med det- selv om jeg også ærlig skal innrømme at jeg nå er rimelig klar for ferie. Kjenner det skal bli godt å sitte oppe om kveldene med god samvittighet uten å tenke på søvnmagel og opplagthet for en ny arbeidsdag. Nattesøvnen er ett kapittel for seg selv. Når jeg først sovner sover jeg tungt, men det tar tid å sovne... Noen ganger laaaang tid. Og de dagene derpå hvor kroppen ikke har fått tilstrekkelig med hvile er som regel rimelig tøffe. Da er det bare å slenge innpå med kaffe, klistre på maska og forsøke å holde bakkekontakt. Det hender jeg tar meg en dupp på sofaen etter jobb. Sånn innimellom.

Rent medisinsk sett så er formen veldig varierende. Jeg har kutta ut wellvone som er behandlingen for babesia. Jeg har også egentlig bytta ut metronidazol med azitromax. Dette fordi borreliaen kjentes som om den var under kontroll og at jeg hadde funnet ut av en kronisk mycoplasma infeksjon. Dette medisinbyttet funka fint en stund og det var deilig å slippe unna en god del av medisineringen. Men så dalte formen. I løpet av noen uker kom symptomer tilbake. Symptomene som nå er verst er smerter i ryggen over lungene. Kjennes som om musklene rundt lungene kramper seg og trykker lungene sammen slik at det er ubehagelig å puste. Heldigvis har jeg en vidunderlig mann som maserer der nesten hver dag- og det hjelper veldig. Det knirker og knaker og løsner seg litt opp etter en stund for å komme tilbake igjen noen timer senere. Fikk også en del mer muskelrykkninger igjen og den uendelige slitenhetsfølelsen. Så til slutt kontaktet jeg på nytt legen i Tyskland og forklarte hvordan det gikk og at dette byttet av medisiner faktisk gjorde meg dårligere. Vanskelig å vite om det var herxheimers reaksjon eller forverring i tilstand så vi ble enige om å avvente litt og se det ann. Nye lange dager stablet seg avgårde-noen bedre enn andre og for ett par uker siden kontaktet jeg legen igjen for ny vurdering av symptomene. Jeg formelig tigget om å få begynne på metronidazol igjen- men denne gangen som pulsing og ikke fast. Jeg ville også gå ned i dosering. Dette var greit og der er jeg i behandlingen nå. Jeg pulser azitromax, pulser metronidazol, tar rifampicin fast og artemesia annua. Som nevnt i tidligere innlegg så har jeg også pga mye medisiner slitt litt med høye leververdier og problemer med avgiftning. Min kjære nabo presenterte meg for essante sine produkter- og skeptiske meg hadde litt problemer med å tro på dette. Essante organics har 100 % rene, giftfrie og organiske produkter til kropp, hudpleie og hjem. I april/mai begynte jeg med litt av deres produkter av helsekost og sakte men sikkert har mine leververdier normalisert seg. Jeg går fremdeles på mengder av antibiotika, men jeg bruker enormt effektiv helsekost fra essante som virkelig har retta opp i mye. Jeg bruker Earth greens i pulverform som blandes ut i vann. Drikker en halvliter av dette hver dag. Dette hjelper meg å rense lever og nyrer, forbedrer fordøyelsen, hjelper med å ph balansere kroppen, regulerer blodsukkeret og best av alt så er det mengder med grønnsaker som er ionisert for bedre opptak i kroppen og ikke varmebehandlet for å bevare næringsstoffene. Jeg bruker også superreds som er røde bær og frukter. Dette er også i pulverform og kjempegodt i f.eks youghurt. Superreds virker antibiotisk, motvirker sopp i kroppen, gir energi, bedrer immunforsvaret, bekjemper frie radikaler og mye mer. Dette pulveret smaker himmelsk og ungene mine har også stor nytte av å spise dette med frokosten sin. Også tar jeg bee Natural som er noen sugetabeletter med blant annet biepollen, b vitaminer, honning mm. Disse virker også soppdrepende, antibiotiske og styrker immunforsvaret. Den første uka jeg begynte på disse ble jeg dårlig. Jeg starta på 3 sugetabeletter hver dag og fikk en megaherxheimers. Jeg svetta, ble trøtt og sliten, fikk vondt i kroppen, smerter i beina og muskler, hodepine, begynte å nyse ofte osv. Etter noen dager skjønte jeg at dette faktisk var heftige greier og at 3 kapsler var i meste laget så jeg reduserte til 1 pr dag i ei ukes tid og økte igjen til 2 etter det. De er magiske og jeg har ikke hatt noen problemer hverken med sopp, brenninger i magen, halsbrann eller fordøyelse siden jeg starta på disse produktene. Så ja- jeg gir dette til ungene også og jeg ser endring hos dem- positiv endring :) Jeg begynner nok etter hvert å forstå viktigheten av RENE produkter til kroppen, ph balanse i kroppen og sterkt immunforsvar. Jeg bruker ikke bare disse produktene, men også Shampo, tannkrem, dusjsåpe, vaskemiddel til klær osv fra essante. Det er godt å vite at produktene ikke inneholder gifter som trenger inn i kroppen. Vaskemidler og hudpleieprodukter osv er proppet med kjemikalier og fyllmasse som trenger inn gjennom vårt største organ- huden. Dette er med på å ødelegge kroppen både innvendig og utvendig og jeg vet det er viktig- spesielt med dårlig immunforsvar å redusere disse påkjenningene. Og jeg kjenner at det virker :) Blodprøvene viser at det virker og ungene kjenner at det virker. Jeg kunne ikke vært mer fornøyd :) Om noen er interressert i produktene finnes dem på www.essanteorganics.com/linn . Produktene finnes under Products - shop. Om du vil handle i nettbutikken og kommer til siste side for betaling så står det der at du kan velge en pakke for 199 dollar eller en for 499 dollar. Helt nederst der står det free reetail costumer. Om du ikke vil legges inn som storkunde trykker du selvfølgelig på free Retail costumer. Da får du kun det du har bestilt og varene kommer i løpet av 10-20 dager. Det sendes fra USA. Om du synes produktene er bra og ønsker å legges inn som kunde kan jeg hjelpe deg med det. Kontakt meg da på bloggen her eller på mail linnaalmo@Hotmail.com.

Om ett par uker får vi besøk fra stavanger. Det gleder vi oss stort til. Min forlover og familien hennes kommer for første gang og vi skal nyte gode dager sammen med fisketurer, forhåpentligvis sol og sommervær og masser av latter og glede :)

 

Noen dager....

Noen dager er så himla gode. Så gode faktisk at jeg nesten, men bare nesten glemmer at jeg faktisk er syk. Jeg er langt ifra symptomfri, men jeg har gode perioder hvor jeg klarer mer og mer. Siste tre ukene har jeg fått til flere lange turer- dvs spaserturer over ett par-tre timer av gangen. Og det er magisk deilig. Selv om kroppen skriker etterpå og ligger som ett slakt i sofaen så er det virkelig deilig å få til slike turer igjen. Symptomene veksler fremdeles veldig og siste ukene har det vært brystsmerter og smerter mellom skulderbladene som har vært mest fremtredende. Dette har jeg og min behandlende lege konkludert med kan komme fra både babesia og mycoplasma så jeg har derfor begynt på wellvonen igjen for fullt. På fredag begynte jeg igjen på metronidazol også for å se om dette kunne hjelpe- og jeg herxer som fy! Det liker jeg mindre godt. Hjernetåken kom fort og med den svimmelheten og kvalmen. Energien sank også betraktelig en stund, men heldigvis har jeg superreds fra Essante som hjelper veldig for dette. Men jeg kjenner at den siste uka spesielt har vært tøff- knalltøff faktisk.

 

På fredag kom avisartikkelen på trykk i lokalavisa og den var bra. Fint fokus på Novect konferansen som starter i morgen og veldig bra skrevet. All honnør til journalist Drea som fikk det til :) Jeg har også fått telefoner fra en del pasienter rundt om i Sør-Trøndelag i det siste som sliter med borrelia og coinfeksjoner. Det er fælt å høre andres historier om hvor lite legene forstår, hvor lett dem legger alt til psykiske plager og hvor avspiste og glemte pasientene føler seg. Det er ikke lett når man får symptomer av masse slag og legen ikke engang gidder å høre. Når dem i tillegg da advarer mot mikroskopi, tester i Tyskland og langtids behandling blir det en svært vanskelig situasjon for pasienten som sitter i stolen... Hvem skal man høre på? Kan symptomene virkelig skyldes psyke? Begynner jeg å bli gal? Finnes det andre som har det slik som meg? Jeg kjenner situasjonen godt og for egen del skulle jeg ønske noen satte meg på tanken om borrelia for mange år siden og ikke at jeg måtte finne ut av dette selv. Selvfølgelig kan man få masse symptomer av andre plager også- og psyken kan helt sikkert skape masser av kluss med symptomer når man ikke har det bra. Men alvorlig talt..... Jeg synes selvfølgelig det er helt greit at folk ringer. Det kan hjelpe å få snakket med noen som forstår. Jeg blir ofte spurt om hvor man kan teste seg, hva som skal til for å bli frisk og hvem som kan hjelpe. Det kan være lurt å søke opp di forskjellige gruppene på facebook. Om man ikke finner dem så legg meg til på facebook og forklar hva det gjelder så hjelper jeg med å finne dem. Der finnes mengder av pasienter og pårørende som sitter med mengder av kunnskap på dette. Erfaringsbasert kunnskap. Det er det også viktig å huske på- vi er ikke leger, men pasienter og pårørende som hjelper hverandre. Å bli frisk fra borrelia og coinfeksjoner er en langvarig prosess om det først har blitt kronisk. Det er ikke gjort i en håndvending. Det er heller ikke en billig prosess og heller ikke smertefritt. Det finnes også mange forskjellige måter å behandle seg på, men de aller fleste behandlende leger i utlandet baserer seg ikke kun på antibiotika. Man bør lære seg litt om kosthold, urter, rensing av kropp, styrking av immunforsvar og hvordan kroppen fungerer. Det er faktisk ikke så enkelt at om man bare får tak i en type antibiotika noen uker så blir man frisk. Det lureste man gjør i denne situasjonen er å sette seg ordentlig inn i hva dette er for noe og lese hva de forskjellige kjente behandlere anbefaler. Noe virker på noen mens andre må ty til andre midler. Selv bruker jeg en kombinasjon av urter, antibiotika, detox og kostholdsplan. Min kostholdsplan er ikke så veldig avansert, men jeg har hvertfall satt meg inn i hva som er bra og ikke bra for dem med lavt immunforsvar som skal bekjempe infeksjoner. En grei huskeregel kan være: Maten skal ikke inneholde ingredienser- den ER ingredienser..... Mest mulig økologiske og rene produkter er også det beste. Når det kommer til kjøtt bør man unngå svin og spise mest mulig økologisk kjøtt eller viltkjøtt.

Snart er april også unnagjort

og våren er i full sving. Heldigvis. Blomstene titter frem, trærne grønnes og fuglene synger. Med den kommer også flåtten. Får litt spørsmål og kommentarer på om jeg nå er totalskremt fra friluftsliv og utekos, men det er jeg absolutt ikke. Jeg nyter finværsdagene utendørs og tar meg gjerne en tur i marka med familien. Flåtten er det ikke så mye å gjøre med likevel og man kan ikke slutte å leve selv om man får flått osv. Det man kan gjøre er å spraye på litt autan, ikke krype i gresset og spise en dose hvitløk for å holde den på avstand og det gjør vi. Også bygger vi immunforsvar slik at kroppen forhåpentligvis skal styrkes til å ordne opp etter hvert.

 

Når det gjelder reisen min til nord for utredning kom jeg meg aldri av sted. Jeg satte meg på båten- reisenerver, men klar for tur. Underveis ble jeg skikkelig dårlig og endte opp på båttoalettet med hodet i skåla mesteparten av båtturen. Når jeg kom til byen måtte jeg bare karre meg av sted til bussen for å komme meg hjem igjen. Skikkelig skuffet og i dårlig form. Lei meg for at det ikke ble som jeg hadde tenkt. Men jeg får en ny sjanse til å reise opp i sommer og ser frem til det.

 

I påska hadde jeg nokså god form igjen og tilbrakte dagene utendørs med familien. Langfredag var vi på langtur til fots med sekker og fiskestenger og kosa oss masse med pølsegrilling og bål hele dagen. Jeg var nokså forkjølet (for første gang på 6 år!!) så var litt tungt å gå med feber og snue, men vi hadde en herlig tur. Forkjølelsen varte ei ukes tid og jeg tar det som ett godt tegn på at kroppen kanskje begynner å fungere igjen :) Bruker helsekosten til essante og det fungerer utrolig bra :) :) De mest plagsomme symptomene som stadig holder stand er nok muskelrykkningene. Ser ut til at magnesium er det eneste som klarer å roe dem littegrann ned. Etter at en del medisiner er blitt erstattet med nye og noen er kuttet helt eller delvis ut håper jeg det også er ett skritt i riktig retning. Det jeg bruker nå er azitromax 4 dager på og 3 dager av. Rifampicin og Artemesia. Wellvone har jeg hatt pause på, men er nå tilbake. Av helsekost bruker jeg super red for immunforsvaret, greens for detox og lever, magnesium og calsium, olivenbladekstrakt spray og probiotika. Leververdiprøvene holder seg nokså greit og enda en del av symptomene er svakere/borte. Jeg har ikke hodepine lenger og har ikke hatt det på flere mnd. Jeg har heller ikke så mye hjerterytmeforstyrrelser og leddsmertene er det også mye mindre av. Synsforstyrrelsene holder stand, men svimmelhet og kvalme er betraktelig mye bedre. Så jeg har absolutt håp om å kunne bli helt frisk. Fungerer såpass bra nå at jeg ønsker å øke stillingen min til 80 % i stedet for 60% og har søkt meg opp. Hva det blir til vet jeg ikke enda.

 

Jeg har også kjøpt meg boka til Iver Mysterud som handler om flåttbårne sykdommer. Den er utrolig bra skrevet og inneholder det meste av nyttig informasjon både hva sykdommen(e) er, hvilke symptomer som følger, hvem som kan behandle, hvordan behandlinger som finnes og hvilke forskninger som er gjort. Meget fornøyd med boka og brukes flittig. Også håper jeg virkelig at mengder med leger velger å delta på konferansen i mai. Vil tro at mange kan ha nytte av den. Kjente leger og forskere skal dele sin kunnskap om denne problematikken og de fleste har vel godt av litt kunnskap...

Reisenerver delux.....

Ikveld reiser jeg med båten til Trondheim for å ta flyet videre til sandnessjøen i morgentidlig. Og jeg som lider av en stor dose flyskrekk gleder meg ikke akkurat til propellflyturen nordover.... Men men. Må man så må man... Jeg skal på en tverrfaglig utredning for ME der oppe. Så får jeg se hva dem finner ut av. Sekken er pakket og stuet med medisiner, pc, klær og vitaminer. Prøver å huske alt og har sikkert glemt det meste. Verst er det å være borte fra familien i fem dager.

 

Ellers går det nokså greit. Legen min i Tyskland er enig med meg i at jeg er på vei frem og opp helsemessig. Jeg har nå kuttet ut metronidazol som skulle tas 3 ganger dagelig og heller gått over til azitromax som skal tas en gang daglig 4 dager på og 3 av osv... Det er deilig å trappe ned på medisinene og minske antallet piller hver dag og nå krysser jeg bare fingrene for at det kan fortsette slik. Jeg sliter fremdeles mest med utmattelse og muskelrykkninger, men ting tar jo tid med dette så det er bare å smøre seg med tålmodighet. Leververdiene hopper litt opp og ned, men er i bedring dem også nå. Jeg hadde håpet å kunne delta på tour d frøya i år på sykkel, men legen i Tyskland mente det ikke var så veldig lurt. Lurt å trene styrke, men skal være forsiktig med å presse kroppen på utholdenhet før man er frisk.

Det går visst litt tid innimellom

Jepp- det er lang tid siden jeg har skrevet noe som helst. Egentlig har jeg tenkt litt på om jeg skal fortsette å skrive i det hele tatt. Denne bloggen skal jo handle om borreliosen og coinfeksjonene og min kamp for å kvitte meg med dem. Og for min del betyr det at enten må jeg dele det som har med dette å gjøre i sin helhet eller så skriver jeg ingenting.... Ikke vits i å dele litt halvveis liksom. Og når man da gjør enkelte ting som man kanskje ikke er så veldig gira på å dele så ble det for meg vanskelig å fortsette å skrive. Vel- nå prøver jeg likevel.

 

Jeg begynte å få høye leververdier pga masse medisiner. Nyreverdiene steg også. Dette er ikke helt bra- det skal sies at verdiene ikke var faretruende høye, men høye nok og stadig stigende til at det ble viktig å gjøre noe med det. S-ALAT kom opp i 120 og det var noe jeg likte dårlig- den skal ligge under 40.... Jeg har hele tiden tatt Marietistel som skal hjelpe leveren. Så i tillegg til dette begynte jeg å lete rundt etter råd fra andre hva man kan gjøre for å hjelpe kroppen med detox. Jeg har tatt endel IR sauna- dette hjelper. Jeg har også drukket noe pulver ifra shine som skal hjelpe leveren å rense. Og til slutt fikk jeg råd om å prøve coffee enemas..... Den satt laaaangt innne. Skulle jeg virkelig forsøke dette? Hmmm. Det ble litt som å velge mellom to onder... Enten ta en pause i medisinene eller prøve dette. Først prøvde jeg å pause medisinene en stund. Kutta ut wellvone først. Siden babesia ikke var å finne på forrige mikroskopi. Så kutta jeg ut metronidazol og artemesia. Det gikk to dager før formen raskt gikk nedover. Høyre hånd begynte å skjelve veldig, muskelrykkningene tiltok og jeg fikk endel smerter i kroppen igjen. Vel- så er jeg ikke klar for å kutte ut antibiotika enda. Det visste jeg jo. Jeg har også hele tiden underrettet legen i Tyskland om leververdier osv slik at legen der har oversikt over situasjonen. Til slutt fant jeg ut at medisinene må på igjen og jeg må gjøre noe selv for bedre detox. Så ett par ganger har jeg prøvd coffee enema som faktisk har funka fjell!! På ei uke gikk leververdiene fra 120 til 60! Og det er helt utrolig. Så nå er jeg tilbake på medisiner- bortsett fra wellvone (den smaker så jævlig, men skal ta meg sammen og ta det også) og dagene er bedre igjen. Jeg har også mailet endel med legen i Tyskland ang medisinering og at dem har funnet mengder med mycoplasma i blodet mitt. Dette har ikke blitt behandlet så det må jeg gjøre noe med. Så nå skal jeg av metronidazol og på azitromax istedet. Azitromax skal tas tre dager på og tre dager av osv så dette er betraktelig mye mindre tabeletter enn det jeg har tatt til nå.

 

Jeg må jo også si at formen er betraktelig mye bedre enn den har vært. Når jeg selv bare sørger for å få nok søvn og probiotika samt urter osv for immunforsvaret samtidig med medisinene så kjenner jeg stor forskjell på nå og før jeg begynte å behandle borrelia med coinfeksjoner. Ingen tvil om at Klemann har reddet min tilværelse! Jeg har til og med begynt å se fremover. Klarer å se for meg at jeg kanskje kan begynne å trene igjen snart. Gleder meg til jeg kan slutte med medisiner og ser frem til en fremtidsplaner og små og store begivenheter istedet for å grue meg fordi jeg blir så sliten etterpå.

 

Jeg har også fått mye mer fokus på ett renere liv. Jeg vet at alt det vi får i oss i løpet av dagen ofte ikke er så bra og velger ren mat fremfor halvfabrikat og tilsettningsstoffer til hele familien. Derfor har jeg også begynt med essante organics. De har 100% giftfrie og kjemikaliefrie produkter. Alt ifra tannkrem til helsekost. Og jeg gleder meg til mine varer kommer for dette har jeg virkelig tro på:) Alt man får i seg av gifter og kjemikalier er virkelig ikke bra for oss. Og kan noe av det unngås gjør jeg det.

 

skulle vært

Igår og idag skulle jeg vært på jobb. Jeg skulle stått opp 07:00, tatt første dose medisiner, spist en frukt, drukket en kopp kaffe og hatt meg ivei til barnehagen. Det ble ikke slik. Natt til mandag våkna jeg halv fire av en hals som var ubeskrivelig tørr og sår. Fikk ikke til å svelge så sto opp en tur og fant meg noe drikke. Det hjalp litt, men var fremdeles vondt og sårt. Ble sittende oppe en times tid med varm drikke i hånden og telefonen i fanget. Candy crush er greit tidsfordriv når en blir sittende slik. Halv seks la jeg meg igjen og sovna. Våkna til klokka og den såre halsen klokka syv. Gikk i dusjen, stelte meg og satte på kaffe. Hodepinen lå å dura i bakhodet og hendene var klamme og ekkle. Tanken om at denne dagen blir ikke bra kom snikende. Krøp til korset og ringte jobben. Jeg blir hjemme idag- ikke i form. Beklager. Ingenting å beklage det sier kolegaen, alle kan være dårlige. Men likevel føles det surt, veldig surt. Jeg er vant til å takle arbeid på dårlige dager også. Jeg er vant til å holde ut og stå på. Jeg er vant til å kunne legge til side alle plager og vondter når jeg er med andre og skal fungere- og det er godt på ett vis. Denne dagen klarte jeg ikke det. Og det er ett nederlag. Og det kjennes ikke godt. Senere på dagen ble formen bare sløvere- kaller det sløvere jeg, for det er slik jeg føler meg. Ute av stand til å gjøre noe som helst. Liggende som en klump gele i sofaen hele dagen bare avbrutt av korte turer til do, kjøkken og småting innimellom. Klarte å legge på plass en omgang klær og lå som ett slakt etterpå. Idag er halsen likedan og formen også. Har spist ei skive og fått i meg dagens første dose medisiner. Nå skal jeg slepe meg til legekontoret for ukas blodprøver og innom å hente ett par bøker på biblioteket. Bøker om lyme og babesiaose. For kunnskap om dette er viktig. Jeg vil jo bli frisk igjen og siden store deler av behandlingen foregår på egenhånd så er det opp til meg selv å sette meg inn i hvordan ting fungerer og hva det er.

 

Pr.dags dato bruker jeg endel antibiotka, helsekost og imunstyrkende preperater.

Power of silver- skal hjelpe mot mykoplasma, sopp og immunforsvaret. Tas flere ganger om dagen og utenom antibiotika.

Super-s- skal hjelpe mot sopp og parasitter samt for immunforsvaret. Tas i ett glass vann før måltid 2 ganger for dagen utenom antibiotika.

Bio-sweap- hjelper mot sopp og renser kroppen. Tas en gang om dagen, smaker sand og må holdes utenom antibiotika.

Magnesium- hjelper for musklene. Tas en gang om dagen

Circulan2- hjelper for blodomløpet. Tas en gang om dagen.

Humic-acid- hjelper på immunforsvaret og tas i perioder utenom antibiotika.

Mariatistel-opptil 4 pr dag i perioder. Hjelper leveren.

Nun- elektrolytter som tas etter IR badstu.

Olivenbladekstrakt- mot mycoplasma som skal tas 2 ganger pr dag.

Probiotika-hjelper magen og tas 1 gang pr dag optimalt.

Wellvone- antibiotika mot babesia. Smaker skit og tas 1 gang om dagen (skulle tatt 2)

Rifampicin-antibiotika mot bartonella. Tas 2 ganger pr dag.

Metronidazol-antibiotika mot borrelia. Tas 3 ganger pr dag.

Artemesia annua- antibiotika/helsekost som tas 2 ganger pr dag. Cystebryter for borrelia.

IR-badstue- tas optimalt 3 ganger pr uke.

 

Da har jeg nok fått med alt. Åsså var det dillemaet og problemet med hva som skal tas med og uten mat, hva som skal tas langt fra hverandre og hva som skal tas sammen.... Ikke lett nei. Så hele dagen går jeg med ett eller annet som snart skal tas....

Tatt ny mikroskopi.

I går var jeg i byen og fikk tatt ny mikroskopi. Det vil si- jeg hadde egentlig time 12 mars, men surrehodet meg reiste inn i god tid kan man si... Sånn er det når skallen ikke funker som den skal.... Heldigvis slapp jeg å reise hjem igjen uten å få gjort det jeg kom for så mikroskopi utført. Der fant dem litt bartonella, hvilket jeg visste jeg hadde og en hel masse mycoplasma som jeg tidligere har trodd jeg var kvitt. De fant ikke babesia og borrelia da- så noe må jeg jo gjøre riktig. Det utelukker ikke at babesia og borrelia ikke finnes, men det betyr hvertfall at medisinene jeg tar for dette funker. Jeg var også full av sopp som forventet og hadde noe parasitter og en del urinsyre. Dette skal jeg nå fikse opp i med biosweap, super s, olivenbladekstrakt og sølvvann. Det kunne faktisk være mulig å kvitte seg med mycoplasma på dette viset så håper det. Medisiner som jeg tidigere har tatt skal jeg fortsette med som før. Super s og biosweap har jeg forsøkt tidligere for ett par uker siden, men så ble jeg så sliten og vond i kroppen av det at jeg sluttet---hvilket var rein idioti fordi dette var herx som jo er noe som skjer når bakterier dør. Så nå kjører jeg på å det kjennes i kroppen mildt sagt. Våknet idag til vonde ledd i fingre og tær, smerter i beinstrukturen og sliten. Sinnsykt sliten. Dette kommer av urinsyra og soppen. Vel, med vondt skal vondt fordrives. Litt pes med hyppighet av inntak på diverse-de første dagene er det hver andre time med noe, noe skal tas før mat, noe etter. Noe må tas laaangt mellom antibiotikaen og noe må tas på tom mage. Det letteste blir å lage seg en plan å pusle sammen, sette klokka på piping og peise på. Har jeg sagt hvor mye jeg hater dette???? Vel det er bare fornavnet. Det er dyrt, vondt og tar opp all tid og alle krefter. Men det var jo intet nytt. Men så får jeg håpe at jeg en dag kan stille frisk og rask og legge dette litt bak meg- selv om man aldri blir ferdig med slikt.

 

Ang ungene som også er syke så skal jeg ha dem med på mikroskopi neste mnd. Litt spent på hva dem finner hos dem. Håper på det beste og frykter det verre. Jeg er dessverre ikke optimistisk, men så er jeg ikke kjent for å være det heller ;) Så får man etter det ta stilling til hva og hvordan man skal gjøre noe med det. Eldstemann er den som sliter mest for tiden. Mye sliten og mye rart. De skal også på infeksjonsavd på st.olav i slutten på denne mnd så får vi se om det fører noe med seg.

 

Rent økonomisk går det rett vest. Eller- det går såvidt rundt og man håper hver mnd at istedet for ett par lapper i minus så skal man klare å komme på null... Til nå har det funka dårlig og man har havna litt mer på minussiden hele tiden. Slikt tar også litt på humøret og lysten til å drive på videre. Mange ganger har jeg tenkt og vurdert om jeg ikke bare skal slutte på medisiner. Kutte ut og se hva som skjer. Akseptere den behandlingen jeg da får i offentlig helsevesen og innfinne meg med situasjonen. Dessverre vet jeg så altfor godt hva som skjer da. Jeg blir sykere-og sannsynligvis skjer det fort. Jeg vil få symptomlindring i form av smertestillende osv. Sykemelding. Arbeidsufør og en hel del deldiagnoser på mine symptomer...  Ikke godt å vite hva eller hvordan, men skummelt som fy. Med en medpasient i begynnelsen i 20 årene på pleiehjem med sondemat, flere med ms diagnoser, flere i mørke rom på sitt svakeste med me diagnoser, ett par som kjemper mot ALS og ett utall andre med daglige anfall og som kjemper en kamp bare for å fortsette å leve så er ikke det å slutte på medisiner når man først har så god fremgang, noe som frister. Selv om det har sin pris det også.

 

En ting fikk jeg hvertfall helt klart fortalt igår på isis- jeg gjør noe som er riktig i forhold til behandling. Og hun kunne også fortelle at dette er meget alvorlige infeksjoner å kjempe mot og uten behandling er ikke egentlig ett alternativ. Så da fortsetter man vel en stund til. Ungene på sine urter og jeg på min antibiotika. Så blir det vel mer urter og mer tilskudd på ungene også etter at vi har vært på kinikken. Jeg er fremdeles redd for å starte antibiotika på ungene og håper i det lengste at dette lar seg ordne uten på dem. Ikke på grunn av pris, men fordi antibiotika i store doser over lang tid ikke er til å spøke med det heller. Men i den alternative verden finnes fremdeles muligheter og vi gir ikke opp.

Kjedelig å være sykemeldt

Sykemeldingsperioden over- og heldigvis for det! Fysj det er kjedelig å være borte fra jobb med sykemelding. Operasjonen på mandag gikk fint. Møtte opp og fikk masser av tabeletter jeg skulle ta. Pga manglende brekningsrefleks på høyre side sklir ikke pillene ned uten mat så da fikk jeg ikke ta dem. Det var noe smertestillende greier osv. Også har jeg jo feil på to CYPèr så jeg gav beskjed om at jeg ikke skal ha morfinpreparater fordi jeg ikke tåler det. Greit nok- men da hadde de ikke noe å gi meg til smertelindring. Det holder med paracet sa jeg.... Ok. De skulle sette det i veneflonen etter narkosen. Våkna etter narkosen og følte meg i nokså grei form. De hadde glemt å gi meg paracet men kunne se det litt ann... Ok. Fikk i meg mat og etter ett par timer fikk jeg reise hjem. Hele greie fint gjort uten noen som helst smertelindring- og da begynte jeg å undre over hvorfor jeg egentlig skulle ha alt dem skulle gitt meg i utgangspunktet... Kan jo ikke være nødvendig.

I uka som har vært har det vært lite action. Var med minien på skøytedag på onsdag- kaldt men greit å være ute. Fått gjort litt småplukk av "kontorarbeid" og har pusla litt i huset. Synes det er forferdelig kjedelig å ikke gå på jobb så nå gleder jeg meg til mandag og arbeidsdag:) :) Formen er grei nok selv om jeg nok kunne ønsket meg en raskere bedring enn det jeg har.

De dagene hvor månen er rund, kroppen er sliten og det meste er vondt

Og de dagene er det ikke kjekt å skrive om heller. Men det er nå sånn akkurat nå da. Det har vært litt stress i det siste med mye som skal ordnes og gjøres. Ikke mye egentlig, men for meg er det mye og det kjennes godt. Jeg var hos legen på tirsdag og snakket om koniseringen jeg skal ha på mandag- selv om det er en helt vanlig rutinesak så er det skummelt synes jeg. Jeg vet jo at kroppen blir utslått av stress og ytre påkjenninger og gruer for hvordan kroppen takler inngrep på det viset. Men den tid den sorg. Også har jeg siste ukene fått tatt litt IR sauna- det hjelper veldig selv om jeg blir sliten etterpå så hjelper det på muskelsmerter og sånt. Jeg har også kjørt på med super-s, biosweap, immiflex og marietistel for å hjelpe immunforsvaret og lever/nyrer litt. Blodprøvene på lever og nyrer er ikke så bra som det burde vært og jeg må virkelig få snudd det slik at jeg ikke må kutte ut eller trappe ned på medisineringen. Igår var vi en tur i byen. Jeg hadde time på medisinsk genetisk avdelig og fikk tilbud om gentesting av gener som går på eggstokk og brystkreft. Dette fordi mamma døde av eggstokkreft veldig ung. En slik bytur- selv om jeg ikke kjører selv er rimelig utmattende. Var helt kake når jeg kom hjem med vondt i hele kroppen- nesten sånn feberfølelse selv om kroppstemperaturen ikke var høyere enn 35.3 som jo egentlig er altfor lavt. Søvnmangel i natt som resultat og sofaligging idag. Humøret ikke på topp det heller nå det blir sånn. Men tenker positivt- det går jo tross alt fremover selv om det går sakte. I morgen er det jobb så er det bare å ta helg. Og det skal hvertfall bli godt- kanskje er det håp for en helgevask også? Som regel ender det med vask av bada og ett par maskiner klær før jeg kapitulerer utslått på sofaen og må ta resten bitvis i løpet av helga med hjelp ifra gubbe og gutter ;)

Feiret jul i Stavanger

Vi reiste hjem til Stavanger for å feire julen i år. Deilig å å komme seg en tur nedover igjen selv om det er utrolig slitsomt. Vi starta med togtur nedover den 20 desember. Nattog fra Trondheim til Oslo i en vogn stappa med bikkjer og katt. Det var strek i regningen mildt sagt. Den ene bikkja gneldra hele natta og søvnen ble meget fraværende. Fikk heldigvis tatt igjen litt alle sammen på toget fra Oslo til Stavanger hvor vi fikk sovet noen timer. UNgene ble begge veldig togsyke på dette toget og spydde som noen helter begge to stakkars. Vel fremme i tretiden på lørdagen med noe som minnet om jetlag på hele familien. Det ble mye sene kvelder og mange som skulle besøkes og det var kjempegøy å få truffet alle igjen. Litt middager her og der og masser av kvalitetstid med familien <3

Dagen før nyttårsaften tok vi nattoget tilbake til Trondheim. Klok av skade fikk begge guttene reisesyketabeletter før turen så dem berga bra begge to heldigvis. Nyttårsaften sjekka vi inn på Rica Nidelven. Dårlig med båt denne dagen til Hitra så da ble det hotellnatt. Eldstemann var uten med Lars og kikka raketter mens jeg lå på rommet med minien som absolutt ikke ville ut å se, men heller ville kikke fra vinduet. Helt greit for meg siden jeg også var veldig sliten denne dagen. Det tar på med reising og kroppen gav vel egentlig klar beskjed om at nå var det nok. Klokka tre på natta ble minien syk med omgangssyke og spydde seg utover hele badet stakkars. Heldigvis fikk vi ordna det rimelig kjapt og ett par timer senere var spyingen ferdig. Frokosten på hotellet ble det heller dårlig med og vi kom oss godt avgårde med båten i tolvtiden. Borte bra, men hjemme best.

Uka her har vært pakka med jobbing og innhenting energimessig for min del. Jeg er trøtt og sliten og nært sagt utkjørt. Kommer hjem fra jobb og føler meg tygd og spytta ut- men skal komme over bøygen denne gangen også. Generelt sett er jo formen betraktelig mye bedre enn før jeg reiste til Tyskland. Men skal ærlig innrømme at det tar tid å hente seg inn fra utskeielser. Helga og disse to ukedagene har jeg stort sett ikke fått gjort noe. Ett par maskiner klær har blitt vaska, men orker ikke brette. Koffertene er pakket ut, men står tomme igjen på gulvet. Klarer bare ikke hente meg sammen til å få det gjort. Kom hjem fra jobb idag og sov tre timer på sofaen etterpå-frysen og sliten. Men det skal bli bedre. Symptommessig har jeg siste 4 dagene hatt mye mindre muskelrykkninger, brekkningsrefleksen er nesten helt tilbake og trykket i lungene er helt fint så ting går likevel i riktig retning. Heldigvis. For det å putte innpå med så mye medisiner er jammen ikke kjekt- da er det hvertfall viktig at det funker. Jeg er så ubeskrivelig lei av alle tabelettene og den gule guggen at jeg vrenges. Lei av å måtte putte innpå kapsler og medisiner hver eneste gang jeg spiser, lei av å påføre familien så store økonomiske utlegg på medisiner som begrenser alt annet av ting vi kunne tenkt oss å bruke penger på. Lei av mennesker som hele tiden påpeker at en sånn skulle du hatt eller det skulle dere gjort eller dette må dere prøve. Ja- det er mye vi ville gjort og masse vi skulle hatt, men 14 000 i mnd på medisiner og dritt til meg og ungene begrenser alle slike muligheter. Det er ikke bare å kjøpe ett nytt dekk når man har punktert- så da kjører jeg på reservehjulet og håper det holder. Jada- det hadde vært lurt med en kodeboks til husnøkkelen på veggen slik at vi alltid hadde en nøkkel der, men vi har ikke det. Og selvfølgelig skulle jeg så inderlig gjerne hatt en veranda- vi vet det ikke er så dyrt om man bygger det selv- men muligheten for det finnes ikke. Joda- jeg vet jeg burde kjøpt meg noen nye klær som passer mine ekstra kilo- men så lenge dem henger sammen dem jeg har og jeg ikke fryser får det være godt nok. Jeg vet jeg er sårbar på dette, men av og til føles det vondt å hele tiden få høre hva jeg /vi burde hatt og burde gjort og at alt er så billig. Vi gjør så godt vi kan med de middler vi har også håper jeg vi snart kan blir kvitt dritten i kroppen og få helsa tilbake slik at vi også kan få ett normalt liv etterhvert og bare nyte øyeblikkene for det dem er uten bekymringer for morgendagen.

Velkommen til rennende nese og feber :) :)

Spillekvelden var magisk- vi kosa oss med gløgg, kokkelimonke og litt godis :) Herlige damer bidro til en kjempekveld fritatt for hverdagbekymringer og med masser av humor:) Gleder meg allerede til neste gang vi skal ha spillekveld og håper på å få det til i januar/februar.

Uka som har vært har formen vært noe laber. Igår våkna jeg med noe rusten hals og en smule snue. Kjente at her kan det muligens være noe på gang-men det er vel for mye å håpe på med ett så labert immunforsvar. Men neida- pga at minien skulle være hjemme alene egentlig denne dagen så avspaserte jeg fra klokka halv ti. Vi gikk hjem og jeg landa på sofaen- og der be jeg liggende. Utover dagen kom feberen- etterfulgt av snue, halsvondt og tett i skallen. Og for en følelse!!! Jepp- for jeg gleder meg over å endelig få en helt normal og ikke fullt så behagelig forkjølelse. Det kjennes absolutt ikke godt å være syk, men det kjennes ubeskrivelig deilig å vite at kroppen føler seg ok nok til å ta opp kampen mot forkjølelsen! Så mens lillegull stelte godt med mamsen- kokte egg og steikte baguette til lunsjen vår så lå jeg på sofaen og kjente på gleden over å bli slått totalt ut. Tidspunktet er jo som alltid når man blir syk- helt på trynet. På torsdag skulle vi virkelig kose oss på jobb med tur og masse glede med ungene og her hjemme skulle det bakes til juleavsluttning med skolen. Jeg skulle ha pakka og jeg skulle ha kokt en runde til med appelsinsyltetøy. Det ble ikke gjort. Idag er halsen rusten-stemmen minner om Bonnie Tyler og gørra som tyter ut av nesebora er mindre appetittelige. Jeg fryser, svetter og ørene lager morsomme klikkelyder når jeg svelger. Jeg får nok ikke gjort så mye idag heller, men jeg har fått årets julegave og tar det med ett smil. Litt mer bekymra for dem stakkars menneskene som skal tilbringe 15 timer på toget med meg når vi tar fatt på Stavangerreisen i morgen. Men det SKAL gå. Jeg gleder meg voldsomt ti å tilbringe tid sammen med familien igjen og besøke hjembyen.

Så idag sitter jeg her- med fyr i peisen, Betty på pleddet ved siden av meg, kaffe i koppen og egentlig nyter at dorullen på bordet som brukes til rennende nese bare blir mindre og mindre. Denne forkjølelsen er velkommen-dårlig tidspunkt eller ikke. Selvfølgelig river det i samvittigheten å være syk fra arbeid nå i julestria, men dem har det helt sikkert best uten meg nå likevel.

Så mens mens jeg snufser meg inn i julehøytiden og lar kaos være kaos, så senkes skuldrene og gleden over å kanskje være på bedringens vei med immunforsvaret og mitt borreliaskitt er herlig.

Jeg nyter forkjølelsen for første gang i mitt liv- og skal ikke klage :) Ha en god jul <3

Han Ivar blåste forbi............

Idag har vi hatt han Ivar her- stormen Ivar. Jeg var på jobb når han kom og fikk blåst meg hjem klokka halv fem. Vel hjemme hadde Lars fyrt opp i peisen og kaffen var klar. Og jammen var han ikke igang med middagen også. De siste ukene har det vært mer eller mindre Lars som har laget middag hvertfall 4-5 dager i uka. Og det er deilig. Jeg har vært så sliten i siste og da er middagen ett ork. Etter hjemmelaget hamburger med chips satte jeg meg på sofaen og hørte vinden ule rundt hjørnene. Ungene gikk ned på biljardrommet og kosa seg og min plan var å drikke en kaffe og ta fatt på en klesvask... Min plan ja... Og laaaangt inni drømmeland gjorde jeg vel kanskje det også. For jeg sovna-igjen. Sittende i sofaen med kaffen ved siden av meg- klar til å få med meg Ivars herjinger. Våkna i åttetia- Lars hadde også sovna i sofaen. Nå skal jeg ha meg en kopp gløgg med storegull før jeg omsider får slengt meg rundt å tatt den klesvasken... Imorgen er en ny dag og den gleder jeg meg veldig til. Det er Luciafrokost på barnehagen og vi skal kose oss. Når jeg er ferdig på jobb skal jeg hjem og være full av energi til å støvsuge, lage noe godt og på kvelden skal det kokes gløgg. Da kommer en gjeng med brettspillglade damer- er jaggu ett år siden sist nå. Da skal det bare koses og slappes av :)

Appelsinsyltetøy, tannlegebesøk og cowboystrekk

Det er bare noe av dagens innhold. Jeg fikk ikke sove igår kveld og når Lars satte igang duretrompeten sin endte jeg opp på madrass på gulvet hos minstemann. Sto opp halv åtte og var helt skutt trøttis. Barn ble sendt på skolen og jeg gikk å la meg igjen en times tid. Klokka elleve satt jeg i tannlegestolen. Pga mye medisiner og dårlig immunforsvar er det viktig å holde tennene på stell til enhver tid så denne gangen var det bare en tannrens. Alt så heldigvis bra ut- so no worries der. Vel hjemme etter tannlegen gikk jeg igang med appelsinsyltetøy koking.. Det tar noen timer, men er vel verdt strevet:) Bortsett fra at denne gangen ble det ikke stivt nok.... Så må nok til med en ny ladning, men orker ikke nå. Ellers har dagen idag vært preget av mye dritt igjen. Stikkende smerter og lungevondt med tungpust og utmattelse. Er så sinnsykt sliten at jeg plutselig bare segner sammen. Og det skjedde idag. Etter middagen satte jeg meg i sofen med en kopp kaffe- planen var å ta med guttene på pepperkakebaking etter kaffen. Deigen var laga ferdig igår så den sto klar. Hjertet hoppa løpsk i brystet- pusten smerter og med ett er jeg så sinnsykt utmatta at jeg bare sovner. Sittende i sofaen med koppen på bordet. Gubben tar med ungene på kjøkkenet hvor de koser seg med bakingen- laaangt borte hører jeg fliring og kommentarer om pepperkakedamer med pupper og pepperkakemenn med tissefanter... Vel vel- skal ikke serveres mye pepperkaker til gjestene i år skjønner jeg- men dem kosa seg. Nå har jeg våkna til liv igjen- såvidt. Skal strax opp å ta meg ett bad og enda en kopp med te. Er ikke så flink med den der detoxingen for tiden- og kanskje er det derfor jeg er så utslått. Satser på at morgendagen blir noe bedre- da er det duket for ny Fillantur og legebesøk.

Ja, jeg er kronisk syk

Og jeg møter endel holdninger/påstander blant folk. Jeg kom over ett innlegg på facebook som en borreliasyk blogger i USA hadde skrevet. Hvor hun beskriver litt hvordan det oppleves å være kronisk syk. Jeg har oversatt noe, tilpasset noe til min situasjon og også lagt til endel som for min del blir riktige.

Påstand nr 1: Hvis mennesket ser bra ut må jo alt være bra.

Uansett frisk eller syk, gjør det godt for de fleste å se sånn noenlunde ok ut når en går ut døra. Mange syke går sjelden ut døra og prøver derfor ekstra hardt å se bra ut når dem først gjør det. Av og til føles det som om man skal på karneval fordi hvordan man ser ut ikke alltid sier noe om hvordan man føler seg. Veldig ofte får jeg høre at du ser jo helt frisk ut- eller nå ser du jammen godt ut. Jeg vet de prøver å være snille så jeg legger godviljen til jeg også og svarer kanskje entusiastisk tilbake at joda- her går det bra. (I stedet for å si i en irritert tone- vel, jeg føler meg ikke fantastisk?) Så her er jeg- ser godt ut- mens hjertet slår i vill fart, smerten stikker her og der, hodet vil ikke henge med og svarte flekker skjemmer synsfeltet- og jeg ser godt ut.

Når du ser noen som du vet sliter med helsa si, håper jeg du husker at den syke har dager hvor de forlater huset, gjør sine plikter og ser bra ut, men føler seg virkelig dårlige. Kanskje er det mangelen på søvn som gjør det eller bare stresset med å holde seg på beina i en sviktende kropp. Om du hadde forstått hvordan kronisk syke ofte kan ha det, ville du også forstå at uttrykket «du ser ikke syk ut» ofte kan være tungt å høre for en som er kronisk syk.

Påstand nr 2: Hvis folks sykdom og smerte var psykisk forårsaket ville ikke den mentale helsen påvirket deres symptomer.

Hvis du ikke er kronisk syk kan du jo prøve dette for å teste ut denne teorien selv. Neste gang du er stresset- kanskje du er sint på noen eller urolig for noe, stopp opp litt. Lukk øynene og kjenn på kroppen din og hvordan den føles. Kjenner du at musklene har knyttet seg? Kanskje hjertet slår fortere og kroppen pulserer? Svetter du? Dette er bare noen av måtene kroppen responderer til stress på hos friske personer.

Så husker du på den stressende episoden og hvordan du følte deg og prøv å forestille deg at du var kronisk syk. Hva ville da skje? Jo, kroppen ville respondere på samme vis som når du var frisk, men nå ville responsen skje i tillegg til dine kroniske og hverdagslige symptomer som gjerne er helt like bare konstante og uprovoserte av stress. Og hvis disse symptomene da overlapper hverandre -pulserende hjerte, stram muskulatur, svetting- så skjønner du kanskje hvorfor det er så lett å forveksle psykiske symptomer som stress, angst osv med kronisk sykdom?. Det du opplever når du blir redd, stressa, sint og anstrengt kan være min hverdag? Når jeg da blir utsatt for disse faktorene som friske opplever som ubehagelige så skjønner du kanskje hvorfor jeg ikke tåler det så godt som friske. For meg blir det dobbel dose? Derfor er det faktisk helt nødvendig for kronisk syke å holde stressnivået til ett minimum-det er viktig men ofte helt umulig. Hvorfor? Jo fordi vi lever side om side i den stressende hverdagen til friske mennesker.

Påstand nr 3: Mine gode dager viser at jeg er frisk.

Noen dager er kroppen min ett vrak på innsiden som har nok med å følge med dagen. Jeg er villig til å strekke meg langt for å få gjort mine gjøremål- hvilket jeg også gjør på mine dårlige dager. Når mine gode dager kommer nytes dem til fulle. Jeg verdsetter tiden min og jeg bruker dagene verdifullt. Men dette betyr ikke at jeg nå er frisk- selv om jeg så inderlig skulle ønske det. Derimot betyr det at jeg er fullstendig klar over min situasjon og vil gjøre alt jeg kan for å skape gode minner og gjøre ting av verdi på mine gode dager. Da blir ikke mine dårlige dager fullt så fulle av dårlig samvittighet for å ikke strekke til. Du skal ikke dømme meg for å orke å ta familien med på fisketur en søndag, men ikke å evne å gå til jobben rett nedi gata, men i stedet kjører bilen på jobb. Mine svingninger mellom god og dårlig er store og skifter fort og en slitsom dag på jobb er nok til å slå meg sofaliggende til neste dag. Når man har opplevd å måtte krype opp bakken hjem fordi beina ikke bærer mer- da vet man bedre enn å risikere det igjen.

Påstand nr 4: Hvis kronisk syke koser seg og har det morsomt må det bety at nå er alt bra.

Vel- kronisk syke har lært seg å leve med sine plager og symptomer. Også smerte. Men det betyr ikke at vi ikke kan kose oss. Vi har også behov for å være sosiale, le og oppleve ting sammen med andre og det gjør også oss godt. Dessverre er det ikke ensbetydende med at vi i øyeblikket er smerte/symptomfrie.

 

 

Påstand nr 5: Stressreduserende teknikker som meditasjon, yoga og pusteøvelser kan kurere kronisk sykdom.

Disse metodene kan være bra for å lære seg å håndtere symptomer, slappe av i kroppen og lindre stress. Tenk deg frisk konseptet virker kanskje for psykisk syke, men dessverre kurerer det ikke kronisk sykdom.

 

Nederst i skjemaet

 

 

Påstand nr 6: Å være hjemme hele dagen må jo være deilig.

Vel- jeg gikk sykemeldt- i mange måneder. Og det finnes ingenting deilig med en slik situasjon. En skulle kanskje forvente at en fikk gjort noe, at huset var skinnende, klærne lå brettede i skapet og middagen sto klar på plata når familien kom hjem. Vel- når en er syk- så syk at en må være hjemme så får man stort sett heller ikke gjort noe av det man burde fått til. Når dagene brukes til å telle timer og ett toalettbesøk er utmattende finnes det ingenting deilig med å være hjemme. Veggene i huset kryper deg under huden og samvittigheten og følelsen av å ikke strekke til spiser deg opp innenfra. Å vite at man er en belastning i stedet for glede i andres liv finnes ikke deilig. Å ligge der, samle krefter til å late som når familien kommer hjem, eller naboen stikker innom er ingen god følelse. Å føle seg fanget i en kropp som konstant minner deg på at den ikke er som den skal. Det unner jeg ingen.

 

 

Påstand nr 7: Jeg elsker å snakke sykdom.

Det kan kanskje virke slik noen ganger. Som om jeg bare snakker sykdom og deler i det vide og brede om min kunnskap og mine teorier rundt min diagnose. Det beklager jeg, men for meg er dessverre min diagnose med meg 100 prosent av min tid. Nesten litt som nybakte foreldre som bare snakker om det lille nurket som lærer seg lyder, viser grimaser og ruller på gulvet. Eller husbyggeren som deler rundt seg med tapetvalg, baderomsinnredninger og fliser? Årsaken til at jeg noen ganger snakker om sykdom er ikke fordi jeg vil ha din medlidenhet, men fordi jeg vil dele min kunnskap. Det har tatt meg mange år å finne ut av hva denne diagnosen egentlig er og hvordan den oppfører seg. Jeg skulle ønske noen kunne gitt meg ett hint før jeg selv skjønte. Jeg bruker enorme mengder tid på å sette meg grundig inn i forskningsrapporter- både de offentlig godkjente og de svartelistede. Stadig lærer jeg noe nytt og stadig slår det meg at dette er viktig- og dette må jo folk vite. Det blir nesten som å sitte på ei boble av kunnskap og informasjon som du vet andre har nytte av å vite- men som dem ikke vil vite av. Kan levende forestille meg hvordan Christoffer Columbus følte det når han skulle fortelle om sin nyoppdagede verden? Jeg forventer ikke at du skal være enig med meg, men hør meg innimellom og still meg gjerne kritiske spørsmål- kanskje lærer du noe eller kanskje du synes det er svada. Det viktigste er å la meg få dele en gang iblant uten at jeg skal føle meg dum eller naiv. Så kan du jo også si ifra om at nei nå ble det jammen nok snakk om dette for en stund ;)

 

 

Påstand nr 8: Når jeg er med på fester, sosiale begivenheter og arrangement er det helt greit å spørre meg ut om helsa og diagnosen.

Jeg forstår at du føler deg tryggere, kjekkere og modigere med litt alkohol innabords og at det da er fristende å spørre meg om alt du måtte lure på om min situasjon. Mange finner det også passende å da argumentere mot min diagnose og forklare meg at jeg er dum som betaler i dyre dommer for humbug medisinering og svada. Vel- når jeg er i slike festlige lag så prøver jeg så godt det lar seg gjøre å være «frisk». Jeg har stort sett pynta meg, tatt smertestillende og lada batteriene for å i det hele tatt kunne komme. Vær så snill å ikke diskuter dette i slike anledninger. Ring meg heller dagen etter eller inviter meg på kaffe en annen dag- jeg kan godt snakke, men ikke i slike anledninger. Jeg vil også more meg og ikke bare minnes på at jeg er syk. Dessuten er jeg edru og synes absolutt ikke det er givende å diskutere dette i fullt alvor med halvfulle besserweisere ;)


 

Til ettertanke

Noen utsagn og "fakta" jeg finner det vanskelig å forholde meg til...

-Borrelia er verdens eneste diagnose hvor fastlegen sier etter 10-28 dagers behandling: Nå er du frisk og om du fremdeles føler deg dårlig er ikke dette pga aktiv borrelia, men har andre årsaker eller ettervirkninger av sykdom.... Ved f.eks migrene sier legen: La oss prøve denne medisinen- om den ikke har effekt kommer du tilbake. Ved lungebetennelse- la oss se om dette virker og om du ikke merker endring må du komme tilbake. En lege vil ALDRI garantere helbred eller effekt av medikament- fordi dette kan han nemlig ikke..... Kun ved borreliose....

-Langtidsbehandling ved antibiotika hyles høyt om når det kommer til borreliose og coinfeksjoner. Det er farlig fordi det kan skape resistens og fordi det er bivirkninger knyttet opp til bruken. Det fører også fare med seg fordi det kan oppstå mulitiresistente bakterier som også kan smitte andre. Dette er noe borreliosesyke blir gjort oppmerksomme på i det vide og brede både blant leger, media og skeptikere generelt. Og helt klart- dette vet vi. Men konsekvensen av å ikke bruke antibiotika er for veldig mange utvikling av borreliosen som i verste fall kan føre til invaliditet og død. Når andre syke og friske (!) bruker antibiotika over lang tid er det ikke engang diskutert og ofte hysjet ned fordi det da anses som en nødvendighet. Hvem bruker antibiotika over lang tid? *Tuberkulose: 6 mnd til 2 år med behandling. *Kviser: opptil 2 år behandling. Soldater som skal tjenestegjøre i risikoland: 1 år. Kreftpasienter: forebyggende for å unngå infeksjoner ubestemt. Syfilis: opptil flere uker.

-Babesiose: Velkjent coinfeksjon for borreliasyke i den "mørklagte" borreliaverden: DVs alle dem som har fått diagnosen via mørkefeltsmikroskopiering og via ikke anerkjente leger. I den respekterte og godkjente helsestanden i Norge finnes det pr dags dato ingen babesiosesyke i Norge! NHI skriver på sine hjemmesider at denne sykdommen smitter via blant annet flått, den er alvorlig og i noen tilfeller dødelig om man ikke har milt eller har nedsatt immunforsvar... Norge kan diagnostisere denne sykdommen, men siden ingen til dags dato har hatt den får man heller ikke teste seg fordi det ikke er nødvendig....

-Definisjon kronisk borreliose finnes ikke. Likevel er det enighet om at kronisk er sykdom som har vart minimum 6 mnd betegnes som kronisk. Videre er det enighet om at utslettet erytema migrans er ett sikkert tegn på at infeksjon foreligger. Det finnes pasienter som har valgt å ikke behandle dette fordi 1- de visste ikke det var nødvendig 2-de fikk ikke behandling. De har gått med infeksjonen i månedsvis før dem på nytt gikk til legen og ville ha behandling. Og fremdeles har ikke infeksjonen blitt kronisk???? Ubehandlet borreliose hvor det ikke foreligger diskusjon om hvorvidt smitten er tilstede og hvor behandling ikke har funnet sted.... Dette var bare ett eksempel på hvordan en kan få kronisk borreliose (som ikke finnes)- dessverre er det ikke så "enkelt" for di fleste.

-Det diskuteres høylytt over hvor enkelt di fleste lar seg behandle og at de fleste blir friske etter kort behandling. Heldigvis er dette ett faktum for mange- men det er ikke der skoen trykker! Problemet er ikke alle dem som føler seg bra etter gjennomgått behandling eller alle dem som har ett sterkt immunforsvar som klarer å håndtere sykdommen. Problemet er alle dem som ikke får påvist smitten, ikke får tilstrekkelig behandling og som gjerne ikke får tilpasset antibiotika til infeksjonen.... Det er ikke alltid doxyclin er riktig, det er ikke alltid nok med 1 mnd. Kommer du inn til legen med brystkreft kan ikke han si at nå prøver vi stråling og om ikke det virker er det synd... Eller etter 1 strålebehandling er du frisk.... Da må det gjerne mer til som f.eks operasjon og cellegift... Og ikke bare en cellegift, men man må finne ut hvilken type cellegift som som virker på akkurat denne typen kreft... Slik er det også med borrelia (og for øvrig de fleste infeksjoner osv i kroppen) Ulike typer medikamenter på ulike typer smitte. De fleste syke borreliapasienter vet dessverre ikke dette. De tror - fordi de har blitt fortalt- at doxyclin er eneste medisin og etter kort tid er du frisk. Naivt, men overhodet ikke merkelig siden det er det legen har sagt. Hvordan kan legen så stå inne for dette? Er han uopplyst eller har han blitt fortalt at det er slik? Borrelia er flere typer bakterier- noen kjente og noen mindre kjente. De er noe ulike og har derfor fått forskjellige navn (afzelli, burgdorferi, garinii osv osv). De gir også noe ulike symptomer- nesten slik som kreft... Prostatakreft er ikke i nærheten av symptombildet til leukemi f.eks. Og i kreftverden er behandlingen ulik. Borreliose=doxyclin... Så velkjente ulike former for borrelia har blitt konkludert med at en type medikament er det som skal til....

-Coinfeksjoner-hvilket IKKE er det samme som borrelia... Dette blir rett og slett bare hysjet ned og omtalt som en del av hysteriet til borreliosepasienter... Ikke bare har dem borrelia, men de påstår de er fulle av andre infeksjoner også. Mange av disse infeksjonene lar seg påvise med ulike tester samt mikroskopiering og symptombildet er ofte nokså klare, men overlappende med andre infeksjoner... Så hvor trykker denne skoen- for heller ikke dette er tester som benyttes for å stille diagnose..

- IgM og IgG- det er kjent at dette er antistofftester som viser enten pågående infeksjon eller gjennomgått/kronisk infeksjon... likevel blir aldri kronisk infeksjon vurdert. Har du utslag på IgM får du beskjed om at det er rest etter gjennomgått infeksjon.

Noe å tenke over? Jeg vet ikke jeg, men jo mer jeg tenker og jo mer jeg setter meg inn i situasjonsbildet- jo mer frustrert og irritert blir jeg. Noen ganger ønsker jeg meg tilbake dit hvor jeg var plaget av alskens symptomer- uvitende om det var hodet mitt eller kroppen min som laga problemet... Kunne jeg bare hørt på legen som sa at dette var psykisk så hadde jeg hvertfall fått ett rom på psykiatri, en dose piller som lot meg flagre mellom virkelighet og fantasi og ett knippe personale som så etter at jeg hvertfall ikke skada meg eller andre. Min familie ville vært skåna for mitt borreliosemas og legene som kryssa min sti ville ikke være nødt for å stoppe opp og tenke litt logikk når jeg stilte dem enkle spørsmål som :hvorfor er du så brennsikker på at dette IKKE er borreliose når testene som brukes ikke er gode nok, symptombildet er klart og jeg faktisk slår ut på kontrolltestene som brukes for å validere ELISA... Eller hvorfor ikke mikroskopet annerkjennes som diagnoseverktøy i denne problemstillingen når alt annet er utelukket og mikroskopet tross alt er medisinverdens viktigste verktøy ellers... Ja dit ønsker jeg meg noen ganger tilbake- til moldbohula hvor legens uttalelser ikke var diskutable og jeg var naiv nok til å stole på legefrakken som bar lovnad om kunnskap og omtanke.

denne kjelleren

er så tung! Kom hjem fra kurs på torsdag og var sliiiiiten. Men det var bare begynnelsen. På fredag var jeg på jobb og når jeg kom hjem krasja jeg på sofaen i to-tre timer. Sov tungt innimellom- men våkna ofte pga høy puls. Meget ubehagelig. Pusten er også dritt igjen. Fikk lagt meg i ett-tiden igår kveld (sov jo så mye på sofaen) og var oppe igjen 10- fremdeles trøtt. Måtte til Fillan en tur å handle- orka halve rema 1000 så sa det stopp. Full stopp. Hjem igjen. Kokte grøt til familien- hang opp ei julestjerne og nå ligger jeg på sofaen igjen. Trøtt, kvalm, pusteproblemer, vondt i lungene, tett i hodet og rett og slett verk i alt av muskler. Alle de gode dagene som var- ett blekt minne. Ønsker dem tilbake. Skal prøve å komme meg ut av døra om en liten time...Håper det hjelper litt. Bytte sofa ;)

greit...

skal vel bare krype til korset og innrømme det. Så kom nedturen- klask i trynet på meg som en kald klut midt i fleisen. Kvalm, uoppagt, rød i trynet, vondt i magen, tett i pappen og hjertebank, muskelrykkninger mm. Ikke mer å si om det. Og hei hvor det gledes til kursdager i morgen- blah

Årets julebordshelg er vel overstått

Hvert år har jobben til Lars hel julebordshelg. Denne helga pleier å være utmerket bra og heller ikke denne gangen ble vi skuffet. Kjørte innover til Trondheim fredag og da var det duket for blåtur. Vi var i en idrettshall og fikk servert utmerket god mat- potet, salat og kjøtt. evende musikk og trivelige folk. For min del sliter jeg litt med høy lyd og kaos, men dette gikk veldig bra. Ble veldig sliten etterhvert og glad for at bussene returnerte kvart over tolv til hotellet. Vi sov på Rica Nidelven som har fantastisk bra frokost. Jeg drakk selvfølgelig ikke alkohol på julebordet, men Lars koste seg med edle dråper.

Lørdagen luffa jeg litt rundt i byen og var noen timer sammen med ei god venninne på kafe og litt butikkvandring. Koselig og avslappende-null stress. Formen noenlunde ok. Klokka halv syv var det duket for julebordsmiddagen og jeg hadde for anledningen lånt en kjole av ei venninne. Den gikk i turkis og blonder. Fikk hjelp med litt hårstussing og legging av sminke- der har jeg null peil selv for å si det mildt. Håret ble farga rødt og sminken var grønn tror jeg. Middagen denne dagen bruker å være bra og hvert år leies det inn toastmaster-e for anledningen. I år kom Raske Menn :) Og de var hysterisk morsomme som vanlig- helt fantastisk :) Lenge siden jeg har ledd så godt og hele kvelden var fortreffelig. Jeg reagerer jo endel på svinekjøtt så ribba var ikke det lureste jeg spiste- men god var den. Etterfulgt av konsekvenser som tretthet, leddsmerter og hjertebank. Men sånn er det bare. Klokka halv ett tok jeg kveld- da var jeg meget sliten, men utrolig fornøyd med å ha holdt det gående såpass lenge :) :) Kan absolutt si at formen er bedre enn på lenge selv om jeg har en god del symptomer enda.

Søndagen var vi hjemme på besøk hos en medpasient og hadde litt sosialt samvær oss "lymies". Veldig koselig å treffes slik og veldig godt å snakke med noen som forstår fordi dem har det selv. Vi er alle forskjellige, men opplevelsene av sykdommen og dens følger er det samme. Vi snakket endel om det å få diagnosen og hva det gjør med oss pasienter og de vi har som venner rundt oss. Mange opplever å miste venner som dem har hatt i årevis og til og med at familien holder avstand. Kjenner jeg er nokså heldig på akkurat det. Jeg har heldigvis familiens støtte og jeg har gode venner. Det er så viktig. Jeg skal ikke si at jeg ikke har mistet noen med dette for det har jeg- folk jeg trodde var gode venner. Noen har jeg valgt bort fordi jeg ikke orker og noen orker sikkert ikke meg heller ;) Ser at mange av medpasientene er veldig ensomme og noen er til og med utstøtt av familien sin fordi dem ikke tror på sykdommen... Det er ille!

Nå skal jeg snart pusle meg ut av morgenkåpa. Blir etterhvert henta av ei venninne og vi skal til Fillan- hønene må ha mat og jeg må ha probiotika ;) Tenker å sette igang med syltetøykoking i helga og kanskje også begynne å bake litt når vi har vaska og hengt opp litt julestæsj. Gleder meg til den biten:)

Har det jo så bra :) :)

Dagene er jo så bra for tiden at det er helt magisk. Jeg er langt ifra frisk- men friskere enn jeg har vært de siste 2 årene og det kjennes så utrolig godt!!! Forrige uke jobbet jeg en dag ekstra- det gikk strålende. Bakte kake til farsdag- vasket huset- var på bytur med lillegutt- reiste på minikonferansen på Gardermoen som var ett åpent dialogmøte med sørlandet sykehus og norsk-lyme borrelioseforrening. Besøkte tantegull i Lillehammer på lørdag til søndag og slappa av og henta meg inn igjen på mandag og tirsdag før jeg gikk på jobb igjen idag :) Nå er jeg MEGET sliten så sofaen har vært limt til ræva mi fra 14:30 idag og frem til nå-snart seks ;) Må vel middagsmekke snart tenker jeg-men først:

 

Først: På onsdag forrige uke var vi på legetimen på infeksjonsavdelingen på St.Olav. Den timen gikk nokså bra. Jeg forklarte symptomer til gutten, viste bilder av røde hovne ører (de var selvfølgelig normale når vi var der), viste frem sprukne hæler osv. Legen tok oss alvorlig og var enig i at dette ikke er helt som det skal. Jeg sa også at det er mulig å sende både babesia og bartonella blodprøver til utlandet for dyrkning og at jeg ville han skulle rekvidere det- lov å presse litt tenkte jeg. Han sjekka litt opp og sa at jammen disse sykdommene er svært sjeldne på mennesker og bare ett babesiatilfelle i Norge registrert... Selvfølgelig sier jeg- vi får jo ikke teste oss.... Jeg forklarte at jeg selv har både babesia og bartonella i tillegg til borrelia og at jeg hadde fått dette påvist med mikroskopi og western-blot.. Legen fant frem blodprøvearket og fylte ut at masse prøver skulle tas inkludert western-blot, ELISA, bartonella og babesia! YES- det er ett skritt i riktig rettning. En lege som lytter og samarbeider og som rekviderer:) Jeg fortalte videre at storebror også har samme problemene og at de begge har positive prøver fra Tyskland og infeksjonslegen ville gjerne se på ham også- måtte bare få med henvisning fra fastlegen :) Det at disse prøvene er tatt er kjempeflott- da har hvertfall jeg gjort mitt i forhold til godkjent utredning. OM det bringer med seg så mye er jeg vel heller tvilende til- men ett sted må man begynne.

 

Møtet på Gardermoen var kjempespennende. Jeg er fylkeskontakt for Sør-Trøndelag i NLBF og for meg var det veldig nyttig å få ett innblikk i hva denne konflikten bunner i, hvordan den håndteres og hva som sies fra de ulike hold. Møtet startet klokken 10 for forreningen som en liten brifing først. Klokken 11 startet dialogmøtet og først ut var Dr. Leona Gilbert som er forsker og universitetslektor på ett universitet i Finland. Hun kunne fortelle om en ny test som dem har utviklet som ifølge henne skal være 100 prosent spesifikt og 100 prosent nøyaktig for både borrelia og flere av de aller vanligste coinfeksjonene!! Dette hørtes veldig lovende ut og om den blir godkjent og satt i bruk kan dette skje i mars 2015.

Neste ut var Dr. Franc Strle som er professor i Slovenia. Han snakket litt om behandling og prosedyrer i Slovenia ved den klassiske borreliose-lammelser eller stor rød ring... Ikke så mye nytte i dette i og med at man ikke berører problemets kjerne som er dem som ikke får borrelia påvist-ikke får lang nok behandling og ikke blir hørt.

Overlege Sølvi Noraas er leder for avdelingen for medisinsk mikrobiologi ved sørlandet sykehus og hun fortalte om dagens diagnostikk av borreliose. Kan vel egentlig si såpass det hun fortalte var langt ifra det som er min erfaring med diagnostisering. Hun kunne blandt annet fortelle at ELISA testen blir først bruke gjerne også en spinalpunksjon. Videre kan fastlegen rekvidere en western-blot ananlyse og legge ved en beskrivelse av pasientens symptomer om en fremdeles lurer på om en har borrelia... Om ingen av delene slår ut eller om ELISA/spinalpunksjon er positiv kan en teste med PCR og mikroskopi..... Og det er her jeg koker litt i sinnet mitt ;) Man får aldri vite at det finnes disse tre andre metodene, fastlegene bruker det ikke og om man likevel får positivt på noe av dette så er man jaggu ikke lenger likevel- for da kan den være falskt positiv eller maks 4 uker med doxcylin er nok... Men selvfølgelig- det hørtes jo veldig flott ut når hun sto der og snakket om alt arbeidet di la ned i disse testene... Og hun sa også at om fastlegene ikke rekviderte videre analyser når symptomer var tilstede så gjorde dem bare ikke jobben sin...

Overlege Randi Eikeland snakket om kompetansetjenesten som skal opprettes på sørlandet sykehus... Det hørtes ikke imponerende ut for å si det mildt. Det er fremdeles snakk om å behandle de som kommer inn som nysyke- altså her er det igjen snakk om hvis du har ett rødt utslett, halvsidig lammelser eller positive prøver. Og da skal du selvfølgelig få din kortvarige antibiotikakur samt at dem vil se nærmere på etterfølgene av borrelia. Sorry Randi Eikeland- men du imponerte hverken meg eller andre pasienter denne gangen heller. Hun klarte til og med å kikke på Rolf Luneng og uttale ett eller annet fjas om leger som er ute etter pasientenes penger osv osv-resultat:en smule buing....

Unn Ljøstad og Åslaug Lorentzen snakket om pågående forskningsprosjekt ved sørlandet sykehus..

Etterpå fikk alle stille spørsmål som var både reflekterende og gode.

Morten Laane var tilstede, Rolf Luneng var der og flere pasienter og interesserte.

Neste blir Stavanger i februar- scantick

Gode dager

Har jaggu gode dager igjen jeg. Ikke så bra som sist, men nedturen som trua så kraftig på mandag, tirsdag og onsdag ser ut til å snu igjen. Natt til onsdag sov jeg omtrent ikke i hele tatt. Hjertet dunka vilt og disse fotsålene var sykt vonde. Og jeg som ikke har vært særlig plaga med smerter. Men nå igår var det litt bedre og idag er det enda litt bedre. Har en leamus på venstre øyet som har vært konstant siden lørdag, og jeg er trøtt etter arbeidsdagene, men jeg har det nokså bra :) Tror jammen antibiotikaen og det jeg tar av vitaminer og kosttilskudd omsider gjør jobben sin. Kjenner meg såååå mye bedre enn jeg gjorde før sommeren. DET er godt det <3

Eksploderende kruttønne i laber form!

Hektisk helg med bursdagsfeiring- jeg har tenåring i hus ;) Fredagen var formen veldig god og jeg var på jobb, kom hjem og vaska hus og serverte middag til svigerfar og familien. Lørdag hadde storegull bursdag og det ble feiret med hjemmelagde vårruller, riskrem og oreokake etter jubilantens ønske. Også dette en rimelig god dag, men kjenner på kvelden at jeg begynner på en nedtur og føler meg meget sliten. Søndagen slappes det av. Mandag gjøres svært lite- tror jeg. For å være helt ærlig husker jeg ikke så mye av igår.... Hukommelsen slipper litt tak innimellom. Idag har jeg hatt det travelt og det merkes veldig godt. Først starta dagen med intervju på engelsk av en dame fra Readers Digest`s. Hun ringte meg halv ti og vi snakket sammen i nesten to timer. Følte jeg fikk sagt en hel del og hun var virkelig hyggelig å snakke med. Vi snakket om alle testene jeg har gjort som faktisk er positive, og at det kun er ELISA metoden som ikke slår ut. At vi med disse diagnosene som borreliose og andre flåttbårne sykdommer sliter med å bli trodd i offentlig helsevesen og også blandt bekjente, venner og noen også blandt familie. At andre diagnoser blir satt og hvordan hverdagen fungerer. Jeg er fornøyd og dama var fornøy så nå håper jeg bare artikkelen blir bra. Etterpå bars det til Fillan på blodprøvene som tas hver 14 dag for å holde lever og nyrer under kontroll. Verdiene ligger litt høyt nå så viktig å følge med. Kaffe på kafe en liten halvtime og videre til forreldresamtale med lærer til yngstemann. Etterpå kræsja jeg i sofaen en times tid før det var personalmøte med jobben. Nå har jeg akkurat kommet hjem og hele kroppen er i ulage. Kjenner at dette har vært litt for mye og da blusser alt opp. Muskelrykkningene hopper og spretter, øynene glipper, huden under føttene brenner, høyre hånd skjelver og jeg er kvalm. Hjertebanken slår omtrent hull i brystkassa og svetten sildrer. Dette høres nok kanskje ut som en slags overdrivelse av en annen verden- men det er dessverre ikke tilfelle nå. Jeg vet rett og slett ikke hvor jeg skal gjøre av meg og kroppen er vond. På toppen av det hele ligger det idag ett brev på bordet til meg ifra min fastlege. Han sendte på forrige time en forespørsel til nevrologisk avdeling på St.Olav om å vurdere meg på nytt på bakgrunn av positiv Western- Blot test, positive funn på mørkefeltsmikroskopi og positive funn på LTT ELISPOT test. Og fordi jeg ønsker en offentlig diagnose når Norsk Helsevesen benekter at jeg kan ha kronisk nevroborreliose. Jeg velger å legge ut hele brevet her så kan det illustrere litt hva som faktisk foregår i denne helseverden.... Første feil er allerede på 1 linje... Jeg var ikke der i 2010, men i 2012.......... Neste blir vel at nevrofysiologi var normal... Jeg fikk klar beskjed om at brekningsrefleks på høyre side var fraværende og noe livlige reflekser.... Videre blir det skrevet at jeg ikke har klassiske symptomer på nevroborreliose... Vel- jeg har halvsidige lammelser (svelg, livlige reflekser en side, og synlige forrandringer/lammelser ved stress) Andre symptomer som offentlig helsevesen godkjenner som symptomer på nevroborreliose (hentet fra nettdoktor.no)

Nevroborreliose:

Hos 15% av tilfellene med borreliose utvikles såkalt nevroborreliose 1 uke til 4-5 måneder etter bittet. Symptomene på dette er meget usikre og lite karakteristiske:

  • Symptomene starter ofte med smerter i ryggen, typisk mellom skulderbladene og i nakken (minner om skiveprolaps). Smertene forverres om natten.
  • Ofte opptrer i tillegg smertefulle følelsesforstyrrelser i området.
  • 1-4 uker etter at smertene har begynt kan man oppleve nervelammelser (spesielt lammelse av ansiktsnervene).
  • Neuroborreliose kan også vise seg som hjernehinnebetennelse (meningitis) med feber, hodepine og stivhet i nakken.
  • I sjeldne tilfeller kan sykdommen bli varig med en langsomt fremskridende ødeleggelse av nervesystemet med lammelser, hørselsnedsettelse og utvikling av demens.
  • Neuroborreliose krever omgående behandling!

Leddbetennelse - artritt:

I Norge ses kun sjelden leddbetennelse, såkalt artritt. Denne opptrer dager til år etter bittet. Typisk er:

  • Smerter og hevelse av ledd.
  • Oftest rammes kun et enkelt ledd og ytterst sjelden mer enn tre. Knærne er de ledd som rammes hyppigst. Deretter følger skuldre, albuer, føtter og hofter. Dette svarer til giktsymptomer.
  • Uten behandling forsvinner hevelsen i løpet av 1-4 uker, men kan komme igjen etter måneder eller år.

Påvirkning av hjertet:

Borreliose kan også vise seg som:

  • Hjertebetennelse, myokarditt, med symptomer på hjerterytme-forstyrrelser
  • Hjertesvikt.


Hvordan stiller legen diagnosen borreliose?

Ofte vil historien om et flåttbitt, etterfulgt av noen av de ovenstående symptomene, være det som får legen til å tenke på borreliose.

Diagnosen erytema migrans stiller legen ut fra sykehistorien og utslettets karakteristiske utseende.

For å stille diagnosen med større sikkerhet kan legen ta en blodprøve og få undersøkt om du har antistoffer (kroppens motgift mot fremmede stoffer) mot Borrelia i blodet. Antistoffer kan typisk påvises 2-4 uker etter smitten, men av og til kan det gå opp til 8 uker. Det betyr at man kan ha infeksjon med Borrelia selv om antistoff-testen er negativ. Omvendt er en positiv test ikke alltid ensbetydende med nylig infeksjon med Borrelia, idet antistoffene blir i blodet i årevis etter overstått infeksjon. Dessverre er antistoff-testen ikke en særlig god blodprøve, og såkalte falske, positive resultater forekommer ganske vanlig (antistoff-testen er positiv uten at personen er smittet med Borrelia).

Har legen mistanke om at du har neuroborreliose vil du bli innlagt og få foretatt en undersøkelse av ryggmargsvæsken (spinalvæsken) for å finne ut av, om det er Borrelia i nervesystemet.

Ved kronisk neuroborreliose vil undersøkelsen evt. bli supplert med scanning av nervesystemet.


Sannsynlig videre utvikling

Ved hurtig og tilstrekkelig behandling vil erythema migrans og dermed sykdommen oftest gå tilbake innen ca. 14 dager. Selv uten behandling vil de fleste tilfeller gå tilbake av seg selv uten å etterlate varige mèn, men behandling minsker risikoen for senere symptomer fra nervesystem og ledd.

Har man først fått symptomer fra nervesystem, ledd eller hjerte, kan det gå opp til 2-3 år før man kommer over symptomene.

I enkelte tilfeller utvikles en varig (dvs. kronisk) sykdom med varige mén. Dette kan godt komme flere år etter flåttbittet.

Hva kan man gjøre for å unngå borreliose?

  • Unngå at gresset i hagen blir for høyt, spesielt hvis du bor på landet.
  • Går du i områder med høyt gress og buskas er det en god idé å stappe buksene ned i strømpene.
  • Sjekk katter og hunder hver dag, og fjern eventuell flått. Et loppehalsbånd yter en viss beskyttelse mot at husdyrene får flått.
  • Sjekk deg selv og barna hver dag, og fjern eventuell flått.
  • Vær oppmerksom på symptomene og henvend deg til din allmennpraktiserende lege ved den minste tvil.

Igjen understreker jeg at dette er hentet fra offentlig godkjent nettside. Jeg har veldig mange av disse symptomene og igjen kan faktisk nevrologisk avdeling på St. Olav si at jeg med sikkerhet IKKE har nevroborreliose på bakgrunn av negativ ELISA og spinalpunksjon som ALLE er enige om er for dårlige og uspesifikke tester!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Svar fra nevrol. SHO; Pasienten ble vurdert på nevrologisk avdeling i oktober 2010. Det ble gjort nevrologisk undersøkelse, nevrografi og EMG samt spinalpunksjon. Nevrofysiologi var normal. Ved spinalpunksjon ble det ikke funnet økt celletall i spinalvæske, totalprotein var helt normal og Borrelia i spinalvæske var negative både med hensyn til IgM og IgG. Det er naturlig nok mikrobiologen som gjør disse analysene. Hun har dermed hverken klassiske symptomer på nevroborreliose eller noen laboratoriefunn som kan sannsynliggjøre diagnosen. En anser vel at denne pasienten er grundig vurdert nevrologisk, og dersom det ikke har vært nytilkomne symptomer, mener en at en har utelukket nevroborreliose hos denne pasienten. Antibiotikabehandlingen bør selvsagt avsluttes.

 

 

Jeg kjnner jeg koker- innvendig og ut! Ikke mer å si om det, men jeg er frustrert, lei meg og sint over hele situasjonen! Når skal øynene åpnes??? Dette er helt sinnsykt.

Det stiger :)

Nå stiger formen. Forrige uke var jeg nok litt uheldig. Jeg starta med søndagen hvor jeg sovna med iskalde føtter under rumpa på gubben i sofaen. Våkner sånn plutselig og får litt hetta av å ha sovet på sofaen. Plutselig haster det med å komme seg i seng så jeg hiver meg på beina- ene foten har tydligvis sovna den også og er følelsesløs... Jeg rister litt på den- kjenner ingenting og begynner å gå.... Helt idioti... Så med det tråkker jeg over og klasker i gulvet med hele mine for mange kilo- Lars flirer, jeg flirer og fremdeles kjenner jeg ikke noe. Setter meg litt opp-så kommer smerten. Foten lett forstua, men vondt!

 

Jobber, spiser middager hos svigers (godt å slippe å lage selv hver dag), fisker litt med ungene og gleder meg til korgfest på lørdagen. Jeg skal selvfølgelig kjøre da jeg ikke drikker uansett, men sinnsykt så godt det skal bli å komme seg ut på litt festligheter:)

 

Fredagen kommer og jeg er ute i god tid for å kjøre på jobb. Kommer på at jeg har to sekker hønefor i bagasjerommet som skulle vært satt i hønehuset. Åpner opp, lemper sekken i armene og retter opp ryggen. Tar to skritt frem og så smeller det! Ryggen låser seg- smerten skyter fra venstre del av korsryggen over i høyre og nedover hele venstre foten. SHIT! Rundt meg står 10-12 sultne og nysgjerrige høns som har lyst på nytt for. Og der står jeg. Kan ikke slippe sekken på 25 kg for da treffer den hønene så roper på Håkon. Han kommer og pusher bort høner så jeg får sluppet sekken i bakken. Nå er jeg sint på meg selv. Håkon poengterer selvfølgelig at jeg vet jo jeg ikke skal løfte tungt og spør meg om det går bra. Klapper gutten på kinnet, takker for hjelpen og sier selvfølgelig går det fint. Dæven så vondt det gjør. Kryper inn i bilen. Kjører på jobb og får meg ispose på ryggen. Deilig å dovne bort smerten og det hjelper litt. Tygger i meg endel paracet i løpet av arbeidsdagen, bruker flittig isposen som jeg kjøler i fryseren igjen med jevne mellomrom og står/går meg meg gjennom arbeidsdagen. Dette går fint.

 

Lørdag er det tid for korgfest og jeg har bestemt meg for å gjøre det jeg kan for å være i best mulig form. Sover til ti på morgene, spiser godt og knaser i meg alle medisinene. Tar meg ett deilig varmt bad og finner fram klær. Dessverre har jo vekta steget betraktelig siste 2 åra så det er jaggu ikke mye i skapet lenger som er mulig å få på seg.... Går inn for å finne fram hva som faktisk er mulig og ender opp med en passe formløs, gammel svart kjole med paljetter på.... Jepp- og dem som kjenner meg vet jeg ikke er hverken glad i kjoler eller paljetter- men man tar hva man har. Lada opp på sofaen med litt hviling og film. Festen ble knall! Maten var nydelig! Snakket med masser av hyggelige mennesker og virkelig koste meg. Tror Lars også fikk kost seg :) Kom hjem i tre tiden på natta og var type utslitt- på den gode måten. Ryggen skrek og hodet dura, men godt å finne senga:)

 

Igår og idag har vært veldig gode dager i forhold til tidligere. Minimalt med symptomer av de fleste slag. Jeg hadde meg fire dager pause på metronidazol hvor jeg prøvde med doxylin igjen istedet, men det var lite hensiktsmessig. I tillegg ligger nå leververdiprøvene i grenseland- dette er pga rifampicinen og er forventet. Derfor tar jeg nå marietistel ei ukes tid for å se om det hjelper. Slutter ikke på Rifampicin nå nei!

 

For en tid tilbake meldte Norsk Lyme Borrelioseforening at dem ville ha fylkeskontakter. Jeg fikk svar fra dem forrige uke om at jeg fikk være for Sør-Trøndelag :) Så den 16 november drar jeg til Oslo for å være med på dignostiseringsmøtet som skal være der sammen med Sørlandet sykehus og diverse som skal holde foredrag. Gleder meg og er kjempespent på å få bli med på dette:)

 

Jeg har også snakket med en dame som jobber for Readers Digest`s (skrives det sånn? ) og hun ville intervjuve meg for en artikkel i dette bladet. Siden interjuet skal foregå og utgis på engelsk skulle jeg heldigvis få spørsmålene på forhånd slik at jeg får forberedt meg :) Intervjuet blir neste tirsdag :) Spennende ;)

Innholdsrike dager..

Tirsdag: Armene føles stive. De verker og river. Kjørte til byen idag. Skulle på St.Olavs og ta vevsprøve pga alle de unormale celleendringene jeg har hatt nå. Vet ikke hva jeg har tenkt med, men jeg har liksom bare tenkt at en vevsprøve ikke er så mye anderledes enn en celleprøve... Snakker om å lure seg selv... Men godt jeg ikke visste- for det var heftig! Heldige meg hadde med meg en venninne til byen så etterpå gikk vi på kafe og kosa oss. Klokka halv fem skulle jeg på møte på Egon for å treffe andre borreliasyke. Det var sterkt! Heftig sterkt. Er så utrolig vondt å se hvordan andre også sliter med dette, men samtidig godt å dele erfaringene med noen som forstår! Møtet gjorde ett sinnsykt inntrykk. Vi var seks stykker som møttes og jeg håper at det ikke blir så lenge til neste gang. Når jeg kom hjem på kvelden var jeg så sliten at jeg strevde med å holde stand til jeg fant køya. Armene så utrolig vonde at det bare måtte bli paracet... Liker ikke ta medisiner- høres rart ut, men føler meg på en måte svak eller ett eller annet for å putte inn på painkillers...

 

Onsdag: Fridag- helt fri. Men skikkelig frikedag. Var på møte 1 1/2 time på jobben. Så tilbake til sofakroken. Føles som om armene sakte men sikkert lammes. Og verker.. og mister kraften, produserer melkesyre... Skummelt. Mest av alt skummelt. Og tungt å holde maska når en er så langt nede. Både ovenfor unger, arbeidskoleger og resten av folk en måtte dumpe borti. Litt utover dagen ringte jeg søstersen (som har haugen på nok bekymringer fra før ) og lempa all min uro over på henne. Følte meg slem, men det hjalp å få ut litt. Tok meg ett par paracet og henta svigers på seksbåten. Smilte. Prøvde å smile hvertfall. Hadde svigers på middag etterpå. Lars som laga mesteparten av maten. Jeg bare hakka litt salat- og smilte. Tungt å smile når kroppen river og alt er trist og en egentlig bare er redd. Tidlig kveld etter ett varmt bad. Varme bad hjelper.

 

Torsdag: Deilig morgen. Kaldt, men deilig. Trøtt, men klar for en ny og bedre dag. Og dagen ble bedre. Litt stikkende smerter her og der, men armene har gitt meg fred for denne gang. Håper det hvertfall. Så idag kom smilet til øynene også. Idag føler jeg meg følelseløs i kinna, men det er ikke vondt- så da går det bra. Er dette herx? Eller er det utvikling av symptomer og sykdom? Jeg må prøve å tenke positivt- selv når det er vanskelig. Men idag var det lettere. Og imorgen blir nok enda bedre :)

Endelig fredag...

Starta med tidligvakt idag-var på jobb 07:00. Trøtt som en dupp. Våkna egentlig aldri helt heller og småduppa litt i pausen... Ikke bra. Sliten. Men har kost meg på jobben også. Hatt masse fin aktivitet med ungene:) Hjem i kvart på tre tiden. Krasja på sofaen idag også- slik som igår. Sliten. Sov en time. Og ligger fremdeles på sofaen. Kommer meg liksom ikke opp. Tungt- alt er tungt. Har vært på sofaen i fire timer nå- med kun ett lite middagsavbrekk på 20 min. Dårlig matlyst også. To små pannekaker og meds. Kikker på gray`s. Snart skal jeg prøve å komme meg opp herifra og gå en tur til naboen og få akupunkturnåler. Burde gått meg en tur etterpå- om jeg finner energien til det.

Les mer i arkivet » September 2016 » April 2016 » Desember 2014
paanett

paanett

35, Hitra

Jeg er en tobarnsmor på Hitra. Fra 2007- 2012 slet jeg meg gjennom det som finnes av utredninger i Norsk helsevesen. I desember 2012 fikk jeg svar fra blodprøver sendt til Tyskland. Kronisk nevroborreliose. Etter hvert har jeg brukt mye tid for å prøve å forstå hva dette er og hva det innebærer- min hverdag er ikke alltid en dans på roser, men hvem har det vel slik? For meg ble det ett valg. Kjemp med nebb og klør eller gi opp før du har begynt! Kampen er beintøff! Men jeg kjemper og gjør også det jeg kan for å bidra til at folk skal vite hva dette er. Dette er ikke en positivsmileblogg, men min oppfatning av en tung hverdag som også har sin porsjon solskinn. Spør meg gjerne om du lurer på noe

Norske blogger

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits